Zuhören
Wir haben ein offenes Ohr für Sie als Betroffene/r und auch als Angehörige/r. Wie oft kommt es vor, dass man reden möchte, aber niemand ist da, oder man hat Angst, jemandem zur Last zu fallen. Uns können Sie Ihre Sorgen und Ängste anvertrauen, denn wir kennen uns aus und verstehen sie, weil wir selbst Betroffene sind.
Informieren
Sie haben vielleicht gerade die Diagnose Morbus Sudeck / CRPS bekommen und sehen nur noch Fragezeichen. Sie wissen nicht, was das für Sie bedeutet und wie es jetzt weiter gehen soll. Auf unseren Seiten informieren wir sie ausführlich über alles, was im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig ist. Leider ist die Erkrankung noch nicht weit genug erforscht und noch weniger bekannt und selbst Mediziner haben oft keine Ahnung davon. Darum möchten wir ihnen helfen, selbst Fachleute zu werden, um in der Lage zu sein, mitzureden.
Beraten
Es kommen viele Fragen auf, wie zum Beispiel, welche Ärzte und Krankenhäuser kennen sich mit der Krankheit aus, welche Therapien sind sinnvoll, welcher Rollstuhl ist optimal, woher bekomme ich weiterhin mein Geld, usw. Auf viele dieser Fragen wissen wir bereits Antworten. Wir nehmen uns Zeit und versuchen im persönlichen Kontakt, sei es per Telefon, per Chat, oder Email, Sie in Ihrem Anliegen zu beraten.
Unterstützen
Wir möchten sie unterstützen, vor allem dann, wenn Ihnen der Mut oder die Kraft fehlt. Egal, ob sie Angehörige/r oder Betroffene/r sind, wir sind moralisch und auch praktisch für Sie da.
Treffen
Es gibt regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppen. Dort gibt es die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen und jemanden „auf gleicher Augenhöhe zu haben“. Alle dort Anwesenden müssen mit der Erkrankung teilweise schon sehr lange leben und können viele praktische Tipps und Hinweise geben. Ausserdem wird über Themen gesprochen, die für alle CRPS Betroffene interessant sind.
Kämpfen
Das wichtigste für uns ist: Sie sind nicht alleine und gemeinsam sind wir stark!
Wir kämpfen für Sie persönlich, aber auch für alle CRPS Betroffenen, um unsere Krankheit bei Ärzten, Kliniken, Krankenkassen, Behörden und allgemein in der Gesellschaft bekannt zu machen. Oftmals werden CRPS Patienten als Simulant abgefertigt und es beginnt ein schrecklicher Ärztemarathon. Dagegen möchten wir, wenn Sie wollen mit ihnen, kämpfen. Denn nur gemeinsam können wir etwas bewirken und verändern.
