Es soll niemand mehr mit Morbus Sudeck in Deutschland ohne ausreichende Information über das Krankheitsbild und vor allem nicht mehr ohne professionelle Hilfe bleiben und CRPS darf zwar weiterhin eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Krankheit bleiben.
Unser Leitbild
Unsere Hauptaufgabe besteht darin, CRPS Betroffenen und deren Angehörige über die Krankheit aufzuklären und ihnen helfen, auf dem schnellsten Wege in notwendige professionelle Hände zu bringen, um nicht über Jahre hinweg unnötig leiden zu müssen und der CRPS eine chronische Erkrankung wird. Leider gibt es allein in Deutschland zehntausende Menschen, die an einem CRPS leiden, es oftmals aber gar nicht wissen, da sie noch keine offizielle Diagnose erhalten haben, obwohl es mit den Budapester Kriterien ganz offizielle Maßgaben zur Erkennung eines CRPS gibt. Aber auch in der Ärzteschaft besteht noch viel Unkenntnis und -verständnis über diese Erkrankung, bei der bei früher Erkennung noch eine Hoffnung auf Heilung besteht, sie aber ansonsten heute noch als unheilbar gilt. Wir können die Betroffenen und deren Angehörige nur anleiten, ihnen Fachwissen vermitteln und sie aufklären, aber gegen die Krankheit angehen, müssen sie selbst. Aber je mehr wir uns in Selbsthilfegruppen organisieren, desto besser können wir unser Wissen und unsere Erfahrungen austauschen und nach und nach für mehr Bekanntheit und Akzeptanz in der Gesellschaft sorgen. Unsere Arbeit ist selbstverständlich rein ehrenamtlich und gemeinnützig und wir verfolgen dabei die Grundsätze von Unabhängigkeit und Transparenz. Mit unserer Aufstellung auf regionaler, Landes- und Bundesebene wollen wir irgendwann auch auf politischer Ebene darauf hinwirken, dass die Voraussetzungen für eine adäquate Versorgung und Behandlung von CRPS Betroffenen verbessert werden.
Unsere Organisation
Wir haben bisher in den vielen deutschen Bundesländern Landesgruppen, im bevölkerungsreichsten Bundesland Nordrhein-Westfalen sowie in Hessen sogar bereits mehrere Ortsgruppen. Im Laufe des Jahres 2022 werden wir diese aber zu Gunsten einer Niederlassungslösung des CRPS Netzwerk ändern. Wir möchten CRPS Betroffene und deren Angehörige zur nächsten Selbsthilfegruppe leiten, egal ob es eine Gruppe des Netzwerks ist oder auch nicht. Interessenten finden weitere Informationen unter
Gruppe gründen
Organigramm des CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
PDF-Dokument, 34kB, Stand: 01.01.2022
Unsere Kooperationen
Wir haben uns den Forderungen der Initiative für transparente Zivilgesellschaft nach wirksamen Initiativen für mehr Transparenz und Rechenschaftspflicht für Non-Profit-Organisationen unterworfen und haben uns darum durch eine Selbstverpflichtungserklärung angeschlossen.
Wir sind dem Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen beigetreten. Durch eine Kooperation zwischen Selbsthilfe und Gesundheitseinrichtungen hoffen wir, den Patienten in den Mittelpunkt zu rücken und die positiven Effekte der Selbsthilfe für die Lebensqualität von Patienten und deren Angehörige zu verstärken.
Wir haben unsere Zusammenarbeit mit der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. als korrespondierendes Mitglied aufgenommen.
Wir sind Mitglied in den folgenden Gesellschaften und Organisationen:
Externer Link zum Thema „CRPS“
Externer Link zur Kooperation zwischen CRPS-Netzwerk und Medicine Guide (08.09.2020)
Externer Link zum Organisationsprofil
