Herzlich willkommen im überarbeiteten Informationsportal für die Nervenschmerzerkrankung CRPS (Complex Regional Pain Syndrom), das komplexe regionale Schmerzsyndrom.
Das „CRPS Netzwerk gemeinsam stark“ vereinigt die CRPS Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland und bietet zentrale Informationen zur Erkrankung.
CRPS ist auch unter weiteren Namen bekannt: Morbus Sudeck, sudecksche Krankheit, Reflexdystrophie, Sudeck-Dystrophie, Algodystrophie oder sympathische Reflexdystrophie – um nur einige Bezeichnungen der Krankheit zu nennen. Heutzutage wird in der Regel der international verständliche Begriff Complex Regional Pain Syndrome, kurz CRPS, genutzt.
Diese Plattform richtet sich an Betroffene, deren Angehörige und Freund:innen. Doch auch Therapeut:innen und Mediziner:innen können sich hier informieren oder um Hilfe bitten.
Suchst du Informationen zur Krankheit, zu Behandlungsmöglichkeiten oder zu Spezialist:innen? Wir bieten einen Austausch über das Internet sowie bei regionalen Treffen an. Über unsere Hotline erreichst du uns auch telefonisch. Wir verfolgen keinerlei kommerziellen oder finanziellen Absichten, sondern arbeiten rein ehrenamtlich. Eine Selbsthilfegruppe ersetzt selbstverständlich keinen Arztbesuch oder eine Betreuung durch ärztliches Fachpersonal. Aufgrund unserer eigenen Erfahrungen mit der Krankheit können wir jedoch viele Probleme im Umgang mit der Erkrankung gut nachvollziehen, bewährte Tipps geben und Unterstützungsmöglichkeiten aufzeigen.
„Ihr wart sehr hilfreich, schon am Anfang, wo es hieß, einen guten Schmerztherapeuten zu finden. Und dadurch gestärkt den Kampf gegen die Windmühlen weiter zu führen. Neben dem täglichen Kampf, sich trotz Schmerzen und Sorgen zu bewegen und dadurch neue Wege zu schaffen.“
Dank eines lieben Telefonats mit Marion habe ich mich getraut, meinen Arzt zu wechseln und es noch einmal bei einem anderen Schmerztherapeuten zu versuchen. Mit 33 Jahren gesagt zu bekommen, dass man austherapiert sei und man nur noch eine Psychotherapie machen könnte, tat ziemlich weh.
Ich hatte zwar auch selbst viel recherchiert und wusste, dass das nicht stimmte, aber meine Fragen wurden immer abgewimmelt und mir wurde erklärt, das andere Medikamente keinen Sinn machen würden. Mir wurde immer wieder gesagt, dass CRPS psychisch sei.
Dank Marion und ihren aufbauenden Worten, habe ich dann zusammen mit ihr einen neuen und sehr verständnisvollen Arzt gefunden. Die wichtigste Erkenntnis aus all dem war für mich, dass es immer einen Weg gibt und man den Arzt eben wechseln muss, wenn man sich nicht wohl fühlt dort – auch wenn das bedeutet, dass man dann weitere Wege in Kauf nehmen muss.
Mir wurde beim Netzwerk zugehört, auch echt lange und mit mir zusammen eine Lösung gesucht hat. Letztendlich wurde ich dann bekräftigt, in die Hessengruppe zu kommen und so habe ich auf den Treffen andere CRPSler kennengelernt.
