Hier kannst du einen kleinen Einblick in Projekte vom CRPS Netzwerk aus der Vergangenheit bekommen.
Was haben wir schon alles erreicht? Wo haben wir uns engagiert? Leider haben wir nicht von allen Aktionen Fotos und Berichte. Spannende Vorträge, Infostände, der Rare Disease Run und das CRPS Symposium wurden schon wiederholt mit und vom CRPS Netzwerk veranstaltet oder durchgeführt.
Alt-Text: Blinkende Notfall-Leuchte.
Bildquelle:
Wir waren auch 2025 wieder dabei!
Vom 24.02. bis 02.03. fand die inklusive Laufwoche für seltene Erkrankungen wieder mit Beteiligung des CRPS Netzwerks statt.
Postervorstellung des Rare Diseases Rum 2025
Heute möchten wir Euch das offizielle Poster des 4. RARE DISEASES RUN 2025 vorstellen!
Wir haben lange darüber nachgedacht, wie wir die Werte und die Botschaft des RDR am besten visualisieren können. Aus den vielen eingesendeten Bildern haben wir schließlich zwei ausgewählt, die unsere Mission perfekt widerspiegeln.
Zusätzlich haben wir zwei Poster entworfen, die sich optisch voneinander unterscheiden. Diese sollen dazu beitragen, möglichst viele Menschen auf unsere Veranstaltung aufmerksam zu machen. Teilt, postet und druckt die Poster fleißig, um unsere Botschaft zu verbreiten!
Ein besonderer Dank geht an Constanze Weigel vom Verein Moebius Syndrom Deutschland e. V. für ihre großartige Unterstützung und die Gestaltung der beiden Poster.
Die beiden Bilder auf dem Poster für den Rare Diseases Run stehen für ganz besondere Geschichten und Botschaften:
Heute möchten wir Euch das offizielle Poster des 4. RARE DISEASES RUN 2025 vorstellen!
Wir haben lange darüber nachgedacht, wie wir die Werte und die Botschaft des RDR am besten visualisieren können. Aus den vielen eingesendeten Bildern haben wir schließlich zwei ausgewählt, die unsere Mission perfekt widerspiegeln.
Zusätzlich haben wir zwei Poster entworfen, die sich optisch voneinander unterscheiden. Diese sollen dazu beitragen, möglichst viele Menschen auf unsere Veranstaltung aufmerksam zu machen. Teilt, postet und druckt die Poster fleißig, um unsere Botschaft zu verbreiten!
Ein außergewöhnliches Weihnachtsgeschenk für das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. und alle CRPS-Betroffenen
Nicht wenige von uns haben die Erfahrung gemacht, dass Fachärzt:innen zu wenig über CRPS wissen. Als undiagnostizierter Patient oder undiagnostizierte Patientin kann man in der Regel nicht abschätzen, ob die Behandler:innen geeignet sind - wir wissen zu dem Zeitpunkt oft selbst nur, dass etwas nicht stimmt und fühlen uns nicht ernst genug genommen.
Diese Situation kann tragische Konsequenzen haben, denn ohne korrekte Diagnose findet oft auch keine adäquate Behandlung statt.
Es ist uns ein Anliegen, auch in Fachkreisen die Awareness für die Erkrankung CRPS zu verbessern. Daher freuen wir uns sehr über die wirklich außergewöhnliche Unterstützung durch die Healthcare Agentur KWHC (www.kwhc.de, https://de.linkedin.com/company/kwhc-gmbh).
Im Januar gab es ein kostenloses Live-Webinar zu CRPS für Ärzt:innen! Die Veranstaltung ist von der Ärztekammer zertifiziert (CME-Fortbildung). Dr. med. Jan-Peter Jansen, der auch Mitglied in unserem Beirat ist, unterstützte diese KWHC-gesponsert Veranstaltung ebenfalls und teilte als Referent sein Wissen und seine Expertise mit seinen Kolleg:innen.
Wir haben uns sehr über dieses Weihnachtsgeschenk gefreut und hoffen, dass wir so die Patientenversorgung ein wenig verbessern können. Weitere Informationen zur Fortbildung gibt es hier:: https://healthcme.de/live-cme-fortbildung/crps-webinar/
Uns erreichte folgendes Schreiben mit der Frage, ob wir diese Initiative unterstützen möchten. Gerne geben wir die Informationen weiter.
Der Arbeitskreis Patientenorganisationen der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. vertritt 5 Patientenorganisationen – Migräne Liga e.V., Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e.V., CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V., UVSD SchmerzLOS e.V. und RLS e.V. Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V.
Vom 17.09.-07.10.2024 führten die Mitglieder des Arbeitskreises eine nicht repräsentative Umfrage unter Menschen durch, die mit einer neurologischen und/oder einer Schmerzerkrankung leben.
Die Umfrage beleuchtete die Herausforderungen, mit denen diese Menschen konfrontiert sind, und erforschte ihre Empfindungen hinsichtlich des Verständnisses für ihre Erkrankung. Besonders im Fokus stand die Frage, ob und inwieweit eine Stigmatisierung aufgrund der persönlichen gesundheitlichen Situation besteht.
Was ist Stigma?
Der Begriff Stigma kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie „Stich“ oder „Wundmal“. Stigma ist wie ein unsichtbares Etikett, das Menschen bekommen, wenn sie anders sind als die meisten anderen. Das kann zum Beispiel wegen einer Krankheit, einer Behinderung oder ihrer Herkunft sein. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation ist Stigmatisierung eine der Hauptursachen für Diskriminierung und Ausgrenzung.
Folgen von Stigmatisierung
Stigma kann das Selbstwertgefühl der Betroffenen schwächen, zur Störung der familiären Beziehungen führen oder dazu beitragen, dass Menschen nur noch eingeschränkt am sozialen und gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Indem wir herausfinden, wann, wo und wie Stigmatisierung entsteht, können wir Strategien entwickeln, um dieses Problem anzugehen.
Im Folgenden werden die Ergebnisse der gemeinsamen Umfrage vorgestellt.
In der Studie soll mit Hilfe von psychologischen Tests die Schmerzakzeptanz und die schmerzspezifische Selbstwirksamkeit bei chronischen Schmerzpatient:innen gemessen werden.
Liebe Betroffene,
Wir wurden gebeten diese kleine Studie mit euch zu teilen. Bitte nehmt teil und unterstützt so die wissenschaftliche Arbeit rund um CRPS und andere Schmerzerkrankungen.
Die Teilnahme dauert nur 5 Minuten. Mit eurer Teilnahme unterstützt ihr eine Masterstudentin, damit sie die Abschlussarbeit zur Beendigung ihres Studiums schreiben kann.
Teilnehmen könnt ihr unter folgendem Link:
https://www.soscisurvey.de/ChronischeSchmerzenVerstehen/Uns erreichte folgendes Schreiben:
Am 27.11.2024 fand unser virtuelles Gruppentreffen mit Vorträgen rund um „Digitalisierung und Datennutzung im Gesundheitswesen“ statt.
Wir wurden über die Gesundheitsdatennutzung für die Forschung informiert: Frau Luckmann stellte uns die Arbeit der Treuhandstelle vor und Frau Reinicke und Frau Grummt sprachen über Herausforderungen im Umgang mit Daten aus der klinischen Versorgung und Beispiele für Forschungsinitiativen Seltene Erkrankungen. Herr Lutzmann thematisierte die elektronische Patientenakte (ePA) und Frau Glathe stellte digitale Unterstützungsmöglichkeiten bei CRPS vor.
Vielen Dank für diese interessanten Beiträge!
Das 5. Nationale CRPS Symposium fand am 04. November 2024 in Kassel statt.
Gelungenes 5. CRPS Symposium
Am 4. November 2024 fand passend zum weltweiten Aufmerksamkeitstag für CRPS unser Nationales CRPS Symposium statt. Wir möchten uns herzlich bei Vitos Orthopädische Klinik Kassel bedanken für die Möglichkeit, unser Symposium dort stattfinden zu lassen.
Dr. Böger, Chefarzt des Schmerzzentrums der Vitos OKK hat uns über die aktuelle Diagnostik und Behandlungsmethoden nach der Leitlinie bei CRPS informiert. Frau Homberg, leitende Psychologin am Schmerzzentrum hat uns einen Überblick über Entspannungsmethoden (nicht nur PMR nach Jacobsen) gegeben. Außerdem hatten wir noch Herrn Geipel eingeladen, der uns über den langen Kampf mit den Unfallversicherungen berichtet hat. Zuletzt haben wir selbst noch über die ehrenamtliche Arbeit vom CRPS Netzwerk vorgestellt, die nicht nur die Hotline (02563 915340) und Präsenzveranstaltungen wie das Symposium umfasst, sondern auch die komplette Überarbeitung der Homepage.
Wir sind sehr glücklich über die vielen Besucher und das Interesse an unser Selbsthilfearbeit. Der Austausch mit den anderen Betroffenen war wieder sehr gut.
Welches Thema würdet ihr Euch für unser Symposium im nächsten Jahr wünschen? Schreibt uns das gerne per Mail oder über das Kontaktformular.
Dankeliebe Marion und liebe Susi für 10 Jahre CRPS Hessen in Darmstadt!
Vor 10 Jahren habt ihr beide unsere Selbsthilfegruppe in Darmstadt gegründet. 2018 ist dann noch die Selbsthilfegruppe in Kassel entstanden. Und ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, mich bei Euch beiden zu bedanken.
In unser Gruppe sind in diesen 10 Jahren so viele tolle Freundschaften entstanden. Wir geben uns in der Gruppe so viel Halt und bringen uns so viel Verständnis entgegen. Wir hatten die Möglichkeit, bei unseren Gruppentreffen so viele spannende Vorträge zu hören, wie zum Beispiel zum Thema SCS-Sonden oder Resilenz.
Seit 2017 gibt es das CRPS Netzwerk und auch hier war CRPS Hessen von Anfang an dabei.
Marion, du hast das CRPS Symposium in Kassel ins Leben gerufen. Rund um den CRPS Orange Day gab es dann spannende Vorträge zur aktuellen Forschung bei CRPS, Behandlungsmethoden oder Virtual Reality. Auch hier hatten wir dieses Jahr ein Jubiläum mit dem 5. CRPS Symposium.
Auch bei der Hotline vom CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. ist Marion aktiv und hat immer ein offenes Ohr für alle Betroffenen aus Deutschland.
2021 waren wir das erste Mal mit einem Stand auf dem deutschen Schmerzkongress. Unser Stand war schon beim ersten Mal ein voller Erfolg und wir konnten vielen Ärzt:innen unsere wertvolle Selbsthilfearbeit zeigen und was diese leisten kann. Unser Ziel ist es immer noch, dass CRPS in Zukunft schneller erkannt wird und jeder Betroffene in Deutschland eine gute ärztliche Betreuung bekommt. Dieses Jahr waren wie bereits zum 4. Mal auf dem deutschen Schmerzkongress und wir machen kontinuierlich mit unser Aufklärungsarbeit weiter.
Außerdem wart ihr beide mit Hilfe der anderen Gruppen aus Deutschland auf der REHAB in Karlsruhe und auch hier habt ihr CRPS bekannter gemacht. In diesem Jahr wart ihr dann mit Hilfe vom Team von CRPS Ahaus auch noch zum ersten Mal mit einem Stand auf der REHACARE in Düsseldorf.
Und als wäre das nicht genug, arbeitet Marion noch in der Patientenorganisation der deutschen Schmerzgesellschahaft mit. Auch hier sind richtig tolle Veranstaltung entstanden, wie etwa die Patiententage auf dem deutschen Schmerzkongress. Auch die Einbindung in die Arbeit und Patienten hat sich deutlich verbessert.
Ohne Euch beide hätten so viele Betroffene keine Gleichgesinnte gefunden und es würde so viele Freundschaften nicht geben. Einfach nur ein riesen Danke an Euch beide.
Wir freuen uns weitere schöne 10 Jahre mit Euch. Danke für die letzten 10 Jahre.
Fiona & Nessa im Namen eurer CRPS Landesgruppe Darmstadt 🧡
Färbt die Welt orange – denn jede Person mit CRPS sollte frühzeitig diagnostiziert werden und die Chance auf einen milden Krankheitsverlauf haben. Aber was hat die Farbe Orange damit zu tun? Vielleicht kennst du die rote Schleife zur Aufklärung über AIDS oder die rosafarbene Schleife zur Aufklärung über Brustkrebs. Auch für die Aufklärung über CRPS gibt es eine farbige Schleife, sie ist orange. Und die Farbe passt sehr gut in den Herbst, wenn immer am ersten Montag im November der weltweite Awareness Tag für CRPS stattfindet.
An diesen Tag will das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. die Menschen für diese Krankheit sensibilisieren. Keiner sollte lange ohne korrekte Diagnose und Behandlung sein.
Betroffene und andere Menschen, die sich für die Aufklärung über CRPS einsetzen, tragen an diesem Tag traditionell orangefarbene Kleidung, fotografieren sich und teilen die Bilder mit Infos über CRPS. Aber nicht jeder möchte sich in Social Media persönlich zeigen. Daher haben wir die Tradition gestartet, ein orangefarbenes Gericht zu kochen, fotografieren und mit Infos zu CRPS zu posten.
Von Kürbissuppe, über Karottensalat bis zu tollen Kuchen und Torten, gibt es gerade zu dieser Jahreszeit ganz viele interessante Möglichkeiten, eine orangene Mahlzeit zu kreieren. Vielleicht machst du nächstes Jahr ja auch mit?
Impressionen vom CTWOD 2024
Mit der Therapie HAMBURG veranstaltet die Leipziger Messe eine starke Fachmesse mit Kongress für Physio-, Ergo- und Sporttherapeut:innen sowie Krankengymnast:innen, Masseure/Masseurinnen und medizinische Bademeister:innen im norddeutschen Raum - und wir, die Selbsthilfegruppe CRPS Uelzen, waren mit einem Stand vor Ort. Die Therapie-Messe fand in Hamburg vom 8. bis 9. November 2024 statt.
Wir haben über die Erkrankung CRPS - ältere Bezeichnung Morbus Sudeck - an unserem Stand aufgeklärt, damit es hoffentlich bald viel schneller zu einer Diagnosestellung kommt. Natürlich möchten wir auch die Therapeut:innen sensibilisieren, dass bei uns CRPS-Betroffenen eine Erhaltungstherapie sehr wertvoll sein und die Lebensqualität deutlich steigern kann. Wir haben eure Fragen beantwortet.
Die schmerzmedizinische Versorgung steht derzeit vor besonderen Herausforderungen. Wie in allen Bereichen der Medizin fehlt es an qualifiziertem Fachpersonal, der ökonomische Druck ist immens gewachsen, Freiräume für wissenschaftliches Arbeiten oder Weiterentwickelung von Konzepten sind deutlich eingeschränkt. Auf dem deutschen Schmerzkongress gibt es verschiedene Beiträge zu den unterschiedlichen Bereichen der Schmerzmedizin. Viele deutsche Schmerzmediziner:innen kommen jedes Jahr auf den deutschen Schmerzkongress nach Mannheim, um sich spannende Vorträge anzuhören, in denen die neusten Erkenntnisse aus der Forschung vorgestellt werden.
Das Team von CRPS Hessen war bereits zum 4. Mal mit einem Stand vertreten. Wir haben Interessierten unsere wertvolle Selbsthilfearbeit vorgestellt und ihnen die Ziele und Möglichkeiten unseres Netzwerkes aufgezeigt.
Am 12. Juni waren wir in der Pflegeschule am HGZ. Dort haben wir einen Blockunterricht zum Thema Sozial- und Gesundheitssystem, Rehabilitation, Entlassmanagement, Selbsthilfe und CRPS leiten dürfen.
Die Informationen wurden gut angenommen und die Fragen der Schüler zu den verschiedenen Themenbereichen konnten beantwortet werden. Informationsmaterial und weitere Informationen können jederzeit von uns per Mail angefordert werden.
Wir sind zurück von der REHACARE in Düsseldorf und total überwältigt, wie viele Betroffene, Angehörige, Physio- und Ergotherapeuten bisher schon an unserem Infostand waren. Auch aus den Pflegeberufen, Pfleger:innen aus dem Krankenhaus, Seniorenheimen und aus Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen haben sich bei uns informiert.
Wir freuen uns immer, wenn uns gerade auch viele Physio- und Ergotherapeut:innen auf Fachmessen besuchen und wir in einem direkten Austausch kommen können. Oft wird CRPS zuerst von Angehörigen dieser dieser Berufsgruppen erkannt.
Der Austausch mit anderen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfegruppen, Physio- und Ergotherapeut:innen, Hilfsmittelhersteller:innen und Rehakliniken war einfach super! Wir sind sehr glücklich, dass wir unsere Netzwerke weiter ausbauen können.
Wir haben CRPS ein kleines bisschen bekannter gemacht und darauf sind sehr stolz. Am Ende vom Tag sind wir glücklich und haben unglaublich viel gewonnen, wenn auch nur ein Physiotherapeut oder eine Physiotherapeutin CRPS in Zukunft direkt erkennt, weil er oder sie sich an ein Gespräch mit uns auf der REHACARE erinnert.
Unser Infostand auf der IRMA war ein voller Erfolg – wir hatten an allen Tagen mit vielen Betroffenen, Neubetroffenen sowie Interessierten, Ärzt:innen und Therapeut:innen nette und vor allem konstruktive Gespräche, die wir gerne vertiefen möchten.
Auch konnten wir frisch diagnostizierten Betroffenen Mut machen, sich bei unserer Selbsthilfegruppe zu melden. Wir beißen nicht! Genau das macht unsere Arbeit als Selbsthilfgruppe aus: Betroffenen und Angehörigen zu helfen.
Das Nacharbeiten ist in vollem Gange, Infomaterial wie Infomappen usw. was bei uns geordert wurde muss gepackt und verschickt werden. Bitte habt hier noch ein wenig Geduld...
Ich bedanke mich recht herzlich bei meinem Team. Sie haben geholfen, die Gespräche zu koordinieren, selbst geführt sowie die Messe fotografisch festgehalten. Und meiner besseren Hälfte danke ich, der mir alles zur Messe gebracht hat, sowie für Banner und Rollups zuständig war und zwischendurch nachdem Rechten schaute und zu guter Letzt auch wieder alles abgebaut hat.
Danke, dass wir Teil der IRMA Reha- und Mobilitätsmesse in Hamburg und Bremen sein durften.
Wir waren auf dem Schmerzkongress in Mannheim, auf der Rehacare und der Rehab. Wir haben an Infotagen und Selbsthilfetagen in mehreren Orten über CRPS informiert. Hier findet ihr ein paar Impressionen.
Der Weltaufklärungstag für CRPS / Morbus Sudeck fand am 4. November 2019 statt. Dieser besondere Tag im November wird bereits seit mehreren Jahren in den USA auch unter dem Namen CRPS Orange Day immer am ersten Montag im November veranstaltet. In vielen Ländern werden Gebäude und Wahrzeichen orange beleuchtet und der November wird lokal zum Aufklärungsmonat für CRPS in Städten und Ländern ernannt. Durch zahlreiche Fernseh- und Zeitungsberichte wird auf die Krankheit und die Veranstaltungen aufmerksam gemacht. Es konnten viele interessante Gespräche mit Betroffenen und auch Interessierten geführt und Kontakte mit Therapiepraxen geknüpft werden. Neben Flyern und Informationsbroschüren haben wir viele orangene Seidenschleifen verteilt bzw. angesteckt, um so die Erkrankung in der Öffentlichkeit sichtbarer und bekannter zu machen. Es gab viele weitere Informationsstände und -veranstaltungen in verschiedenen Städten in Deutschland.
