Das CRPS NETZWERK gemeinsam stark. präsentiert
Angesprochen sind also nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige und jeder, der sich für den Verband einsetzen möchte. Eine bessere Bekanntheit der Erkrankung in der Gesellschaft führe zu einer besseren Anerkennung für Patienten durch Ärzte und Therapeuten und sollte die Erforschung der seltenen Erkrankung ankurbeln. Die markanten Kampagnenbanne den sozialen Netzwerken unter dem Hashtag #CRPSgehtallean geteilt.
Was wir wollen
Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen und dennoch seltenen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann.
Vielfach können eine schnelle Diagnose und intensive Therapie eine positive Prognose und einen glimpflichen Verlauf der Krankheit bringen. Daher gehört es zu unseren Hauptaufgaben, Betroffenen Ärzteodysseen zu ersparen und schnell mit fachkompetenten Ärzten und Therapeuten zusammen zu bringen, die sich besonders mit dieser belastenden und schmerzintensiven Systemerkrankung auskennen.
Viel schlimmer an dieser seltenen Erkrankung ist aber, dass sie jeden treffen kann. Egal ob eine leichte Prellung, ein schwieriger Bruch oder eine kleine Hallux Valgus Operation. Die Ursachen des CRPS sind bis heute noch immer unbekannt und man kann auch nichts in Vorbereitung tun, um nicht daran zu erkranken.
Und genau das wollen wir mit unserer Kampagne klar machen:
CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Wer wir sind
Zweck des Vereins ist es, das Schicksal CRPS-Erkrankter zu verbessern, Patienten in die aktuelle Arbeit einzubeziehen und mit ärztlichen Verbänden und nichtärztlichen Organisationen, die bisher Schmerztherapie zum Gegenstand haben, zu kooperieren. Dabei geht es vor allem um die Förderung, Entwicklung und Verwirklichung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit der Erkrankung Morbus Sudeck / Komplexes Regionales Schmerzsyndrom I oder II, Aufklärung der Bevölkerung in der Bundesrepublik Deutschland zur Vorbeugung und Behandlung mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.
Unsere Unterstützer
Jeder Unterstützer der Kampagne hat auch ein persönliches Statement abgegeben. Diese kann man auch nachlesen.
Unsere Kampagnenköpfe
Nach einer Schnittverletzung und einer daraus resultierenden Blutvergiftung, hat sich vor 7 Jahren mein CRPS an der rechten Hand ausgebildet. Dank, sehr gute Ärzte hatte, die das Krankheitsbild kannten, die Diagnose schnell feststand und die richtigen Gegenmaßnahmen, sowie Therapien eingeleitet wurden, kann ich meine Hand noch heute mit gewissen Einschränkungen benutzen und bewegen. Dieses Glück haben nicht alle Betroffenen, weshalb ich mich dem CRPS-Bundesverband Deutschland e.V angeschlossen habe. Dort verrichte ich ehrenamtlich meine Arbeit als Gruppenleiter, damit jeder CRPS Betroffene schnellstmöglich die Unterstützung bekommt, die benötigt wird, um mit dieser schmerzhaften und lebenseinschränkenden Erkrankung zurechtzukommen. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Ich habe seit 2011 nach einer Fraktur des Sprunggelenks CRPS im rechten Fuß. Ich wurde zügig mit einer Kortison Schub Therapie behandelt und galt danach als geheilt. Durch die fehlenden Therapien entwickelte sich eine Spastik bis in den Unterschenkel und Kontrakturen im Fuß, so dass ich nur an Unterarm Gehstützen mobil bin und für längere Strecken den Rollstuhl benötige. Ich arbeite ehrenamtlich in der Selbsthilfegruppe, um anderen Betroffenen frühzeitig helfen zu können. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Seit 2010 habe ich CRPS an beiden Händen und Armen. Mein Lebensmotto: NICHTS und NIEMAND nimmt mir mein LACHEN weg. Auch CRPS schafft das nicht!CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Ich habe seit einem Sportunfall 2009 CRPS linke Hand, seit 2014 auch einen CRPS im rechten Bein. Leider habe ich einen langen Ärzte-Marathon hinter mich bringen müssen. Das muss nicht sein, deshalb muss unbedingt etwas in der Ärzteschaft passieren. Kein Betroffener sollte ohne adequarte Hilfe stehen gelassen werden. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Ich bin 2011 nach einer HWS Operation an CRPS im linken Arm/Hand erkrankt. Es war und ist sehr schwierig Ärzte und Therapeuten zu finden, die sich mit CRPS auskennen. Deshalb habe ich mich dem CRPS-Bundesverband Deutschland e.V. angeschlossen und arbeite ehrenamtlich als Gruppenleiter in Rostock. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Ich habe CRPS im linken Fuß seit 2013, der Auslöser war eine Op am Sprunggelenk. Ich habe einen langen Ärztemarathon hinter mir wie viele andere Betroffene auch. Seit der Erkrankung ist eine normale Fortbewegung (Gehen) nicht mehr möglich, mein Fuß muss dauerhaft entlastet werden, sodass ich mich nur mit Hilfsmitteln wie Unterarmgehhilfen, Orthese oder dem Rollstuhl fortbewegen kann. Mir liegt sehr am Herzen, dass CRPS publik gemacht wird. CRPS darf eine seltene aber nicht länger eine unbekannte Erkrankung sein. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Mein Mann ist 2011 an CRPS erkrankt was unser Leben komplett auf den Kopf gestellt hat. Das Schlimmste war die Unwissenheit über die Krankheit CRPS und die Suche nach Ärzten und Therapeuten, die sich mit dieser Erkrankung auskennen. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Ich habe CRPS am linken Fuß seit 2012 nach einem privaten Treppensturz. Nach einer langen Ärzteodyssee habe ich 2013 meine Diagnose erhalten, da sass ich aber bereits im Rollstuhl, weil ich keinen Schritt mehr laufen konnte. Nach unzähligen Therapieversuchen wurde meine linker Unterschenkel 2015 amputiert. Dank moderner Prothesenversorgung konnte
ich schnell in der Reha wieder laufen lernen und wieder arbeiten gehen. Leider hatte der CRPS in meinem Körper bereits Zeit auf mein rechtes Bein zu springen. Sämtliche Therapieversuche blieben auch hier ohne Erfolg, so dass ich in 2016 auch meinen rechten Unterschenkel verloren habe. Auch hier bin ich bestens prothestisch versorgt worden, um mich wieder an meinen Arbeitsplatz zurückzukämpfen. Die Welt brach dann Mitte
2018 zusammen, als sich der CRPS an meiner linken Hand zeigte. Bisher ist mir das Arbeiten aufgrund der Schmerzen und der Unmengen von Medikamenten und intensiver Therapie nicht möglich, aber ich gebe nicht auf und erkämpfe mir auch zum Dritten mal mein Leben zurück. Seit 2019 wohnt der CRPS nun in beiden Händen. Aber Aufgeben ist keine Option! CRPS GEHT ALLE AN –
WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Ich habe CRPS im linken Fuß seit einem Ermüdungsbruch 2/2014. Seit dem ist alles anders, aber ich kämpfe jeden Tag. CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
Was kann ich tun, um bei der Kampagne mitzumachen?
Schaue Dir die Beiträge unserer Kampagnenköpfe an und lade auch ein Bild von Dir hoch.
Schreibe uns ein kleines Statement dazu, was Dich bewegt oder was Du als Betroffene:r erlebt hast.
Wir erstellen mit Deinem Bild einen Banner als neues Kampagnenmotiv, stellen es auf unsere Webseite
und teilen es in den sozialen Medien.
Dein Banner kann natürlich auch weiter geteilt werden, dabei bitte den Hashtag #CRPSgehtallean nicht vergessen.
Es muss endlich jedem klar sein: CRPS GEHT ALLE AN – WEIL ES JEDER KRIEGEN KANN!
MACHE JETZT MIT BEI UNSERER KAMPAGNE
Eigenen Namen eingeben, kurzes Statement hinterlassen und Bild hochladen!
KONTAKT
CRPS Netzwerk gemeinsam stark e. V.
Weiße Breite 24
37603 Holzminden
Deutschland
Hotline +49 (0)221 98 43 15 0
E-Mail [email protected]
Web crpsnetzwerk.org
