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Tag der Seltenen Erkrankungen: Petition der ZSE Deutschlands

Last updated on 22. März 2022

Im Rahmen des diesjährigen Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient*innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden können. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie – leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung. 

Wir bitten Sie, unsere Petition zu unterzeichnen, diese in Ihrem Umfeld und Ihren Netzwerken zu teilen und alle aufzufordern, die Petition zu unterschreiben. Dieses ist sowohl online als auch papiergebunden möglich. Dazu muss ein entsprechendes Formular, auf dem sich dann mehrere Personen eintragen können, ausgedruckt, unterschrieben und hochgeladen werden. Den letzten Schritt kann gerne auch das ZSEA übernehmen, wenn Sie uns die Bögen zukommen lassen. Die Petition läuft noch bis zum 29.03.2022.

Wir streben an, innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten wir die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden.

Nähere Informationen finden sich hier: https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse. Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden. 

Jede Stimme zählt!

Vielen Dank! Für Rückfragen steht Christoph Schippers von der RWTH gerne zur Verfügung: cschippers@ukaachen.de 

RDD

Veröffentlicht in Aktuelles