Das „CRPS Netzwerk gemeinsam stark“ vereinigt die CRPS Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland und bietet zentrale Informationen zur Erkrankung. Wir haben ein Netzwerk zur Unterstützung von Betroffenen aufgebaut.
Was uns motiviert
Fehldiagnosen, Arztsuche, nicht ernst genommen werden, Kämpfe um Hilfsmittel oder finanzielle Unterstützung – CRPS-Betroffenen müssen häufig nicht nur mit den Schmerzen und Folgen ihrer Erkrankung zurechtkommen, sondern um Dinge kämpfen, die eigentlich selbstverständlich sein sollten. Außerdem erleben auch wir Diskriminierung und Ableismus. Das sollte nicht sein.
Wir wollen das ändern und bieten einen Austausch über das Internet sowie bei regionalen Treffen an. Über unsere Hotline erreichst du uns auch telefonisch. Wir verfolgen keinerlei kommerziellen oder finanziellen Absichten, sondern arbeiten rein ehrenamtlich. Aufgrund unserer eigenen Erfahrungen mit der Krankheit können wir jedoch viele Probleme im Umgang mit der Erkrankung gut nachvollziehen, bewährte Tipps geben und Unterstützungsmöglichkeiten aufzeigen.
Wir haben ein offenes Ohr für dich als Betroffene:n und auch als Angehörige:r. Wie oft kommt es vor, dass man reden möchte, aber niemand ist da. Man möchte niemandem zur Last fallen. Uns kannst du deine Sorgen und Ängste anvertrauen, denn wir kennen uns aus und verstehen sie, weil wir selbst betroffen sind.
Du hast vielleicht gerade die Diagnose CRPS bekommen und siehst nur noch Fragezeichen. Du weißt nicht, was das für dich bedeutet und wie es jetzt weiter gehen soll. Auf unserer Homepage informieren wir ausführlich über alles, was im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig ist. Leider ist das CRPS noch nicht weit genug erforscht und noch weniger bekannt, deshalb haben selbst Mediziner:innen oft wenig Hintergrundwissen. Darum möchten wir dir helfen, selbst Fachfrau oder Fachmann zu werden, um mitreden zu können.
Es kommen viele Fragen auf, wie zum Beispiel, welche Ärzt:innen und welche Krankenhäuser kennen sich mit der Krankheit aus? Welche Therapien sind sinnvoll? Welcher Rollstuhl ist optimal? Woher bekomme ich weiterhin Einkommen? Mit vielen dieser Fragen haben wir uns schon ausführlich beschäftigt. Wir nehmen uns Zeit und versuchen im persönlichen Kontakt, sei es per Telefon, per Chat oder E-Mail, dich in deinem Anliegen zu beraten.
Wir möchten dich unterstützen – vor allem dann, wenn dir der Mut oder die Kraft fehlt. Egal, ob du Angehörige:r oder Betroffene:r bist, wir sind für dich da. Wir können dich auch bei der Arzt- und Therapeutensuche unterstützen.
Es gibt regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppen. Dort gibt es die Möglichkeit, andere Betroffene kennenzulernen und sich „auf Augenhöhe“ zu unterhalten. Sie müssen teilweise schon sehr lange mit der Erkrankung leben und können viele praktische Tipps und Hinweise geben. Außerdem wird über Themen gesprochen, die für alle CRPS-Betroffene interessant sein können.
Das wichtigste für uns ist: Du bist nicht alleine und gemeinsam sind wir stark! Wir kämpfen für dich persönlich, aber auch für alle CRPS-Betroffenen, um unsere Krankheit bei Ärzt:innenn, Kliniken, Krankenkassen, Behörden und allgemein in der Gesellschaft bekannt zu machen. Oftmals werden CRPS-Patient:innen als Simulanten abgefertigt und es beginnt ein kräftezehrender Ärztemarathon. Dagegen möchten wir, wenn du möchtest, mit dir kämpfen. Denn nur gemeinsam können wir etwas bewirken und verändern.
Die Inhalte dieser Website ersetzen keine ärztliche Diagnose oder Behandlung, sondern sind als Ergänzung zu einer ärztlichen Behandlung gedacht! Bitte suchen Sie zur Diagnose und Behandlung Ihrer Krankheit zuerst einen Arzt auf!
Empfehlungen für Ärzt:innen und Ärzte, Kliniken und Therapeut:innen für CRPS-Betroffene können im Rahmen eines Erstgesprächs über unsere Hotline oder per E-Mail an support@crpsnetzwerk.org angefordert werden.
Wir führen Listen mit Kliniken, Rehakliniken, Ärzten/Ärzt:innen, Therapeut:innen und Gutachter:innen, mit denen CRPS-Betroffene gute oder schlechte Erfahrungen gemacht haben.
