Auch für Therapeut:innen! Infos rund um die optimale CRPS-Therapie und die Arzt- und Therapeut:innensuche findest du hier! Von A wie austherapiert bis Z wie Zwangstherapiepause.
Zu den Behandlungen bei CRPS gehört nicht nur die medikamentöse Behandlung der sehr starken Schmerzen. Dabei ist bisher nicht wissenschaftlich untersucht worden, welche mögliche Therapie wie stark empfohlen werden kann.
Achtung: Bei Kindern sollte die Behandlung immer durch ein Zentrum durchgeführt werden, das in der CRPS-Therapie bei Kindern erfahren ist. Auf eine invasive oder potenziell schädigende Therapie (z. B. Ketamininfusionen) sollte verzichtet werden.
Die Leitlinie von 2018 empfiehlt explizit folgendes Vorgehen:
Medikamente? Nein, ich nehme nur pflanzliche Mittel zu mir!
Macht diese Aussage Sinn? Es ist wünschenswert, dass CRPS-Betroffene ohne Medikation gut genug zurechtkommen. Aber nicht immer ist es sinnvoll oder möglich, komplett auf Medikamente zu verzichten. Wir erklären euch, weshalb.
Typisch für eine CRPS-Erkrankung ist ein über Wochen und Monate bestehender Dauerschmerz, weshalb zur Therapie einer wirksamen Schmerzbekämpfung, auch eine medikamentöse Behandlung gehört. Diese Therapie ist auch deshalb wichtig, weil die Dauerschmerzen psychisch belastend sein können. Außerdem besteht das Risiko, dass der Schmerz langwierig (chronisch) verläuft. Vielleicht hast du schonmal vom Schmerzgedächtnis gehört: Unser Körper lernt, den Schmerz zu erwarten, nimmt ihn besser wahr und verstärkt ihn. Die medikamentöse CRPS-Schmerzbehandlung hat den Zweck, die Schmerzen zu unterbrechen oder zu reduzieren. Welche Schmerzmittel hierzu am besten geeignet sind, hängt von der Art des Schmerzes ab. Man kann auch nicht vorhersehen, welche Medikamente die beste Wirksamkeit oder die wenigsten Nebenwirkungen verursachen werden – das kann bei jeder betroffenen Person anders sein.
Das Ziel einer Schmerztherapie ist es, Schmerzen der Patient:innen so schnell zu bekämpfen, dass eine Chronifizierung, also die Ausbildung eines Schmerzgedächtnisses, verhindert wird.
Die Schmerztherapie bei CRPS setzt sich meist aus einer vorübergehenden Gabe entzündungshemmender Schmerzmittel und sog. Ko-Analgetika zusammen. Allgemein lässt sich sagen, dass „gewöhnliche“ Schmerzmittel wie Paracetamol oder Ibuprofen häufig keine oder keine ausreichende Wirkung bei Patient:innen mit CRPS haben. Aber was gibt es überhaupt für unterschiedliche Schmerzmittel?
In der Schmerztherapie sollen die Schmerzmittel, auch Analgetika genannt, stufenweise angepasst und gesteigert werden. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat daher ein Stufenschema entwickelt:
Stufe 1: Nicht-Opioidanalgetika und ggf. Co-Analgetika
Stufe 2: Schwächer* wirksame Opioidanalgetika & Nicht-Opioidanalgetika (ggf. zusätzlich Co-Analgetika)
Stufe 3: Stärker wirksame Opioidanalgetika & Nicht-Opioidanalgetika (ggf. zusätzlich Co-Analgetika)
Zum Teil wird auch von einer 4. Stufe gesprochen, die invasive Maßnahmen umfasst. Darunter z. B. rückenmarksnahe Therapiekonzepte (peridurale oder intrathekale Gabe von Opioiden), implantierte Pumpensysteme, Ganglienblockade, Spinal Cord Stimulation (SCS).
Wenn die Schmerzlinderung nicht ausreichend ist, wird auf Medikamente der nächsthöheren Stufe gewechselt. Je nach Einschätzung der Ärztin oder des Arztes können auch Stufen übersprungen werden.
* Schwächer bedeutet, dass die Schmerzlinderung verglichen mit der gleichen Dosis Morphin geringer ist. Sie machen ebenso abhängig.
Kritik am WHO-Stufenschema
Es gibt auch Kritik am WHO-Stufenmodell, von einigen Expert:innen wird es als veraltet betrachtet. Es gibt nämlich verschiedene Arten von Schmerzen:
Nozizeptive Schmerzen entstehen durch Gewebeverletzungen
Somatische Schmerzen: dumpf, hell, drückend, ziehend, stechend
Viszerale Schmerzen: krampfartig, kolikartig
Neuropathische Schmerzen/Nervenschmerzen entstehen durch eine Schädigung oder eine Fehlfunktion des Nervensystems
Brennend, kribbelnd, elektrisierend
Noziplastische Schmerzen sind keiner spezifischen strukturellen Läsion oder Anomalie zuzuordnen. Sie sind auf eine veränderte Schmerzwahrnehmung zurückzuführen.
Gemischte Schmerzen
Orientiert man sich bei der Schmerzmittelwahl am Wirkmechanismus, wird jede Schmerztherapie individuell an die Patient:innen angepasst.
Schmerzmittel bei CRPS
Hier ist ein Überblick, welche Schmerzmittel bei CRPS ausprobiert werden können. Es besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit. Die Medikamente sind in der Regel zur Behandlung von Schmerzen oder speziell Nervenschmerzen zugelassen. Speziell für CRPS gibt es keine Medikamente.
* Während einer Therapie mit LDN dürfen keine Opioide eingenommen werden! Es kann sonst zu Schmerzmittelüberdosierungen mit potentiell lebensbedrohlichen Nebenwirkungen kommen.
Was soll ich nehmen? Antidepressiva? Antiepileptika?
Ja, Medikamente, die gegen Depressionen oder epileptische Anfälle verordnet werden, können auch gegen Nervenschmerzen wirken. Das bedeutet nicht, dass dein Arzt oder deine Ärztin dich nicht ernst nimmt oder glaubt, du würdest dir die Schmerzen nur einbilden.
Gabapentin und Pregabalin sind Antiepileptika, also Medikamente die gegen Epilepsie verschrieben werden können. Doch bei diesen Medikamenten wurden auch Effekte gegen Nervenschmerzen beobachtet. Gabapentin speziell bei CRPS untersucht, wirkte sich aber eher positiv auf Sensibilitätsstörungen, als auf die Schmerzen aus. Für Pregabalin existiert keine Studie zu CRPS.
Mehr zu Steroiden
Auch unter dem Namen Glukokortikoide bekannt, sind Steroide oft der erste Behandlungsversuch bei Rötung, Überwärmung, oder Schwellung. Umgangssprachlich wird oft allgemein von Kortison gesprochen, die einzelnen Präparate können verschiedene Namen haben. Steroide wirken entzündungshemmend und abschwellend. Eine Dauertherapie wird nicht empfohlen, sondern eine sogenannte Kortison-Stoßtherapie für ein paar Tage. Die zu erwartenden Nebenwirkungen sind bei der vorgeschlagenen Therapie nur mäßig ausgeprägt.
Bei chronischem CRPS (> 6 Monate Dauer) sind Steroide nur in Einzelfällen wirksam.
Mehr über Bisphosphonate
Die Leitlinie empfiehlt Steroide oder Bisphosphonate bei einem CRPS der oberen und unteren Extremität mit entzündlichen Symptomen (Rötung, Überwärmung, Schwellung). Schmerz und Funktion können durch Bisphosphonate verbessert werden. Aussagen darüber, bis wann im Verlauf eines CRPS Bisphosphonate eingesetzt werden sollten, sind leider aktuell nicht möglich. Sinnvoll kann diese medikamentöse Therapie in akuten Krankheitsstadien mit Entzündung zu sein, allerdings haben wir selten von Betroffenen gehört, dass sie einen positiven Effekt bemerkt haben.
Bisphosphonate hemmen den Knochenabbau, wirken längerfristig entzündungshemmend und beeinflussen bestimmte Zellen im zentralen Nervensystem (spinale Mikroglia; Gliazellen sind das Bindeglied zwischen Immunsystem und Nervensystem).
Keine Wirkung ohne Nebenwirkung? Bei dieser Medikamentengruppe sind unbedingt die Nebenwirkungen zu beachten! Vor Beginn der Therapie ist eine Vorstellung beim Zahnarzt/bei der Zahnärztin unbedingt zu empfehlen, denn bei manchen Patient:innen kann es zum Knochenabbau im Kiefer kommen. Außerdem reizen Bisphosphonate die Schleimhäute, woraus sich typische Nebenwirkungen wie Übelkeit, Aufstoßen, Sodbrennen, Magenschmerzen oder Krämpfe ergeben. Auch Fieber und grippeartige Symptome sind möglich. Hier bitte unbedingt die Hinweise zur korrekten Einnahme in der Packungsbeilage beachten!
Eigentlich wirken Bisphosphonate sich positiv auf die Knochendichte aus. Doch durch die Beeinflussung des Knochenstoffwechsels kann der Körper Infektionen im Knochengewebe oft nicht erfolgreich bekämpfen. Als Folge einer Verletzung oder eines operativen Eingriffs im Mundraum kann es so zum Absterben von Knochenteilen kommen. Wunden heilen dann häufig nur sehr langsam aus. Zum Problem kann ein Fortschreiten der Infektion werden: Hier besteht die Gefahr, ganze Kieferabschnitte zu verlieren. Daher sollte im Zweifel vor dem Beginn der Therapie mit Bisphosphonaten eine Zahnsanierung erfolgen. Spreche deinen Zahnarzt oder deine Zahnärztin an und bespreche deine individuelle Situation, bevor du mit der Einnahme beginnst!
Welche Möglichkeiten in der ärztlichen CRPS-Therapie gibt es noch?
Es gibt weitere Möglichkeiten, ein CRPS zu behandeln. Allerdings ist hierbei oft die Wirksamkeit nicht ausreichend belegt und es sollte von allen Beteiligten gut abgewogen werden, ob diese Therapie für diese Patient:innen geeignet ist. Das bedeutet nicht, dass die Therapieansätze auf keinen Fall funktionieren. Manchmal gibt es einfach noch keine Studien, die einen Effekt belegen. Hier sind ein paar weitere Ansätze, die bei einem Teil der Betroffenen schon Erfolge gezeigt haben:
N-Acetylcystein (NAC, bei Patient:innen mit kaltem CRPS)
Dimethylsulfoxid (DMSO, also Salbe zum Eincremen)
Sympathikusblockaden, z. B. Grenzstrangblockaden mit Lokalanästhetika
Rückenmarksnahe Elektrostimulation (SCS)
Elektrische Stimulation von Spinalganglien (DRG-Stimulation)
Repetitive transkranielle Magnetstimulation (rTMS) des Motorcortex
Rückenmarksnahe (intrathekale) Gabe von Wirkstoffen wie Baclofen
Plasmapharese (Auswaschen von Autoantikörpern im Blut)
Aber man sollte wachsam sein, denn Therapieversuche können natürlich auch schief gehen und im schlechtesten Fall eine Verschlimmerung auslösen. Zum Teil werden auch vermeintliche Wundermethoden angeboten, für die man viel Geld zahlen soll. Wie kann man sinnvolle und ungeeignete Ansätze auseinanderhalten? Hier empfiehlt sich eine Rücksprache mit anderen Betroffenen oder dem Netzwerk. Gemeinsam haben wir einen großen Erfahrungsschatz und im Chat teilen viele Betroffene gerne ihre Erfahrungen. Im Sinne des Datenschutzes muss jedoch erwähnt werden, dass Whatsapp auf das Adressbuch des Handys zugreift. Alternativ kannst du uns auch auf anderen Wegen kontaktieren.
Was wird nicht empfohlen?
Kalzitonin (uneinheitliche Studienlage)
Hochdosierte intravenöse Immunglobuline (Sie waren in einer Studie in einer bestimmten Dosierung nicht wirksam)
Off-Label-Einsatz von Medikamenten
Einige der oben aufgeführten Substanzen sind nicht offiziell als Schmerzmittel bei CRPS zugelassen, sondern allgemein gegen Schmerzen oder Nervenschmerzen, wie z. B. Pregabalin oder Gabapentin. Dein Arzt oder deine Ärztin können sie dir jedoch trotzdem problemlos verordnen. Ist das Medikament jedoch nicht für eine vergleichbare Erkrankung zugelassen, wird es schwieriger. Man spricht dann von einer Off-Label-Therapie. Die Nachteile:
Häufig gibt es keine oder wenige Belege für die Wirksamkeit des Medikaments und keine Prüfung des Nutzens und der Risiken.
In der Regel übernehmen Krankenkassen die Kosten für Off-Label-Use der Medikamente nicht. In Ausnahmefällen ist das jedoch möglich und kann beantragt werden.
Im Rahmen der Zulassung wird die Sicherheit und Wirksamkeit des Medikamentes für eine vorher genau festgelegte Zielgruppe überprüft. Nur diese Zielgruppe darf nach der Zulassung das Medikament für den überprüften Zweck der Behandlung (Indikation) erhalten. Dann haften Pharmaunternehmen für die Nebenwirkungen.
Würden sie den Off-Label-Einsatz ihrer Medikamente befürworten und die Haftung dafür übernehmen, könnten sie für Nebenwirkungen haftbar gemacht werden. Pharmaunternehmen wollen daher, dass ihre Medikamente nur entsprechend der Zulassung eingesetzt werden.
In der Off-Label-Nutzung kann beispielsweise die erforderliche Dosierung oft nur abgeschätzt werden und auch die Nebenwirkungen sind nicht unbedingt vorhersagbar.
Wann ist ein Antrag auf Off-Label-Einsatz eines Medikamentes möglich? Dafür müssen 3 Bedingungen erfüllt sein:
Wenn eine schwerwiegende lebensbedrohliche oder die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigende Erkrankung behandelt werden soll,
für die keine andere Therapie verfügbar ist
und bei der auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht besteht, dass mit dem Off-Label-Einsatz eines Medikaments ein Behandlungserfolg erzielt werden kann (Bundessozialgericht, Urteil vom 19. März 2002, AZ.: B 1 KR 37/00 R).
Beispiele für off-Label bei CRPS-Betroffenen verwendete Medikamente sind Low Dose Naltrexon (LDN) oder Schmerzpflaster mit Lidocain.
Opioide – also Medikamente, die dem Opium aus Schlafmohn ähneln – sind schon lange für ihre berauschende und schmerzlindernde Wirkung bekannt. Zum Einsatz von Opioiden in der Schmerzbehandlung schreibt die International Association for the Study of Pain (IASP) u. a. folgendes: Opioide sind unverzichtbar für die Behandlung starker, kurzzeitiger Schmerzen bei akuten Schmerzereignissen und am Lebensende (z. B. bei Schmerzen im Zusammenhang mit Krebs). Obwohl Opioide in hohem Maße süchtig machen können, kommt es bei kurzfristiger Behandlung von Schmerzen nur selten zu einer Abhängigkeit. Dennoch wird die Rolle von Opioiden in der Therapie chronischer Schmerzen mittlerweile in Frage gestellt – du hast vielleicht schonmal von der „Opioidkrise“ in den Vereinigten Staaten gehört. Sie wird vor allem auf die Verschreibung von Opioiden zur Behandlung chronischer Schmerzen zurückgeführt und ist der Grund, warum manche Ärzt:innen nur sehr zögerlich Opiate verschreiben. Aber warum sind Opioide in der Behandlung länger andauernder Schmerzen vielleicht nicht so ideal? Die langfristige Wirksamkeit ist ungewiss und die schädliche Wirkung, insbesondere bei hohen Dosen, ist eindeutig und durch Daten belegt.
Opioide nur für Krebs-Patient:innen:
Die IASP befürwortet wie erwähnt nachdrücklich, dass starke, kurzzeitige Schmerzen mit Opioiden behandelt werden. Dabei sollten Vorsichtsmaßnahmen zur Vermeidung von Missbrauch, Abzweigung und anderen nachteiligen Folgen getroffen werden. Gleichzeitig empfiehlt die IASP, bei der Verschreibung von Opioiden zur Behandlung chronischer Schmerzen vorsichtig zu sein. Eine mittelfristige, niedrig dosierte Opioidtherapie kann bei ausgewählten Patienten mit chronischen Schmerzen eine sinnvolle Maßnahme sein. Bei einer kontinuierlichen längerfristigen Einnahme werden jedoch Wirksamkeit und Sicherheit eingeschränkt. Vorzuziehen seien insbesondere verhaltenstherapeutische und physiotherapeutische Behandlungen. Die IASP plädiert nachdrücklich für weitere Forschung, um das Risiko in der Opioidtherapie zu reduzieren und wirksame Alternativen zu Opioiden zu finden.
Opioide sind also durchaus „gute“ Medikamente, aber für langzeitigen Gebrauch eigentlich nicht geeignet. Allerdings gibt es in manchen Fällen kaum oder keine wirksamen Alternativen und nach individuellen Abwägungen kann eine Behandlung mit Opioiden durchaus sinnvoll sein. Eine generelle Aussage lässt sich daher unserer Meinung nach nicht treffen. Wichtig ist vor allem, dass Medikamente immer überlegt verordnet werden.
Unsere eigenen Erfahrungen zeigen, dass einige Betroffene von medizinischem Cannabis profitieren, andere jedoch nicht. Wie bei den anderen Medikamenten in der CRPS-Therapie scheint auch bei Cannabinoiden der Effekt und die Nebenwirkungen abhängig von den Patient:innen zu sein.
Die IASP hat im Jahr 2021 erklärt, dass sie die allgemeine Nutzung von Cannabinoiden in der Schmerztherapie nicht befürwortet, da es bisher an Belegen aus qualitativ hochwertiger Forschung mangelt. Das bedeutet nicht, dass der Einsatz von Cannabinoiden abgelehnt wird. Vielmehr wurde eine Liste veröffentlicht, was untersucht werden muss, um die potentielle Wirksamkeit und die Sicherheit von Cannabinoiden in der Schmerztherapie zu zeigen.
Cannabinoide = Kiffen? Nein, das ist nicht identisch. Es gibt mittlerweile auch verschiedene Fertigarzneimittel, die Cannabinoide enthalten. Der Vorteil gegenüber dem Rauchen oder Verdampfen von Pflanzenteilen: Die Konzentration der Wirkstoffe ist immer gleich. CRPS-Betroffene werden zum Teil erfolgreich mit cannabinoidhaltigen Medikamenten behandelt – bei anderen zeigt sich kein positiver Effekt oder Nebenwirkungen überwiegen. Es ist wie bei vielen anderen Medikamenten, die bei CRPS eingesetzt werden – letzten Endes kann niemand vorhersagen, was wirkt und wie stark die Nebenwirkungen sind. Ein Versuch, die Symptome mit Cannabis zu lindern, könnte sich nach Rücksprache mit dem Arzt oder der Ärztin lohnen: Erfahrungsberichten zufolge können unter cannabinoidhaltiger Medikation bei einigen Betroffenen Opiate und andere Medikamente reduziert oder sogar abgesetzt und so die Lebensqualität verbessert werden.
Hast du bereits schlechte Erfahrungen mit Ärzt:innenn gemacht, die dich nicht ernst nehmen oder die psychischen Ursachen hinter deinen Schmerzen vermuten – trotz der Diagnose CRPS? Leider kennen sich nicht alle Mediziner:innen mit CRPS aus. Es gibt aber Ärzt:innen, die sich darauf spezialisiert haben, oft Schmerztherapeut:innen.
Gibt es in deiner Nähe eine Orts- oder Landesgruppe? Dann frage doch dort nach Erfahrungen.
Alternativ kannst du dich gerne an uns wenden – vielleicht haben wir einen Tipp für dich. Empfehlungen für Ärzt:innen und Kliniken für CRPS-Betroffene können im Rahmen eines Erstgesprächs über unsere Hotline oder per E-Mail an support@crpsnetzwerk.org angefordert werden. Wir führen Listen mit Kliniken, Rehakliniken, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Gutachter:innen, mit denen CRPS-Betroffene gute oder schlechte Erfahrungen gemacht haben.
KontaktmöglichkeitenUm die Funktion der betroffenen Gliedmaße zu verbessern, sind Physio- und Ergotherapie, die sich individuell an der Symptomatik der CRPS-Betroffenen orientieren und kompetent durchgeführt werden, unverzichtbar.
Behaupten kann man viel. Manchmal stellt sich erst im Nachhinein heraus, dass die Praxis in der Realität kaum CRPS-Betroffene behandelt hat oder dass das Wissen nicht dem aktuellen Stand der Forschung entspricht. Es ist vorteilhaft, wenn die Therapeut:innen bereits Erfahrungen mit mehreren CRPS-Patient:innen gesammelt haben – aber am wichtigsten ist eigentlich Offenheit und die Bereitschaft, sich auf neue Wege und gute Zusammenarbeit einzulassen.
Auf der Suche nach Ergotherapeut:innen zur Behandlung eines CRPS in der Hand, kann auf den Seiten der Akademie für Handrehabilitation nach zertifizierter Handtherapie gesucht werden. Ergotherapie nach Perfetti eignet sich unabhängig von der betroffenen Gliedmaße zur Desensibilisierung.
Auch kann es hilfreich sein, Betroffene aus der eigenen Region fragen oder Kontakt zum CRPS Netzwerk aufzunehmen. Empfehlungen für Therapeut:innen für CRPS-Betroffene können im Rahmen eines Erstgesprächs über unsere Hotline oder per E-Mail an support@crpsnetzwerk.org angefordert werden. Wir führen Listen mit Kliniken, Rehakliniken, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Gutachter:innen, mit denen CRPS-Betroffene gute oder schlechte Erfahrungen gemacht haben.
KontaktmöglichkeitenGlauben schenken
Schmerzpatient:innen haben häufig die Erfahrung gemacht, von Ärzt:innen nicht ernst genommen zu werden. Gerade bei CRPS kann es zu ausgeprägter Allodynie und Hyperästhesie kommen. Das bedeutet Reize werden stärker wahrgenommen als üblich und Reize, die normalerweise keine Schmerzen auslösen, können äußerst schmerzhaft sein. Das kann Berührungen unmöglich machen - bei einigen Patient:innen sind Berührungen grundsätzlich kritisch, bei anderen phasenweise. Manchmal sind die betroffenen Körperteile auch nicht überempfindlich, sondern taub. Die Schmerzen und anderen Symptome bei CRPS-Betroffenen mögen zwar keinen von außen erkennbaren Grund haben, aber dennoch sind die Symptome real und keineswegs Einbildung. Bisher konnte noch nicht wissenschaftlich geklärt werden, welcher Mechanismus bzw. welche Mechanismen zu den charakteristischen Symptomen eines CRPS führen. Weitere Forschung ist hier dringend notwendig. Daher sollten die Schilderungen der Patient:innen ernst genommen werden. Das schafft Vertrauen. Unter Umständen kann der Therapeut oder die Therapeutin sich auch langsam in Richtung der betroffenen Gliedmaße vorarbeiten, wenn eine direkte Berührung nicht toleriert wird
Die Schmerzen werden von Patient:innen häufig als brennend oder stechend beschrieben; wie ein Dolchstoß, wie Feuer, wie die Desinfektion einer offenen Wunde, als würde die Haut mit Schmirgelpapier bearbeitet, als würde jemand ein Messer hinein rammen und umdrehen. Dieses starke Schmerzempfinden bedeutet aber nicht, dass die Betroffenen generell „zu empfindlich“ sind. Im Gegenteil: Im Austausch mit den Patient:innen lässt sich oft ein Weg finden, auch bei großen Schmerzen durch Berührungen eine Therapie durchzuführen - im Zweifel kann die Gegenseite der betroffenen Gliedmaße behandelt werden (Stichwort Spiegelneurone).
Jedes CRPS reagiert anders
Nur, weil man eine Patientin oder einen Patienten mit der Diagnose CRPS erfolgreich behandeln konnte, heißt das noch lange nicht, dass der gleiche Weg bei anderen Betroffenen genau so funktioniert. Jedes CRPS ist anders und kann daher unterschiedlich auf die Therapie reagieren.
Das wird auch durch die aktuelle Forschung bestätigt: Es scheint Subtypen eines CRPS zu geben, die möglicherweise über unterschiedliche Mechanismen zu den verschiedenen Symptomen führen. Mehr über mögliche Subtypen erfährst du hier.
Ein offenes Herangehen an die CRPS-Therapie funktioniert in der Regel gut. Durch Hausaufgaben für die Zeit außerhalb der Therapieeinheiten können Patient:innen die Auswirkungen bestimmter Übungen beobachten und den Therapeut:innen zurückmelden. Dies trägt zur Erarbeitung einer sinnvollen und an den Patient:innen orientierten Strategie bei.
Auf langfristige Effekte achten
Auch wenn Patient:innen eine Behandlung während der Therapieeinheit tolerieren, muss diese Technik nicht zwangsläufig ideal sein. Die Folgen von Überlastung und Überforderung zeigen sich oft erst Stunden bis Tage später. Das kann zu langfristigen Verschlechterungen führen und das Vertrauen der Patient:innen erschüttern. Daher ist hier eine beiderseitige, transparente Kommunikation wichtig, um Erwartungshaltungen realistisch zu halten und die Therapiebeziehung zu stärken. Denn auch die Betroffenen selbst können derlei Verschlechterungen in der Regel nicht gut vorhersehen. Mit der Zeit gewinnen sie diesbezüglich jedoch Erfahrungswerte dazu, wodurch eine Behandlung immer passgenauer geplant werden kann.
Eine vorsichtige Steigerung der Intensität von Therapieübungen ist in Absprache mit den Patient:innen häufig eine sinnvolle Maßnahme. Insbesondere am Anfang der Behandlung oder zu Beginn der Zusammenarbeit zahlt sich ein vorsichtiges Vorgehen später aus.
Den Status quo zu erhalten ist auch ein Erfolg!
Es mag frustrierend sein, wenn über längere Zeiträume keine Fortschritte sichtbar werden. Aber eine Verschlechterung zu verhindern ist durchaus ein Erfolg! Das sollten sich Patient:innen genau wie Therapeut:innen und auch Ärzt:innen und Ärzten immer wieder vor Augen führen.
Auch, wenn über lange Zeit bereits Therapien erfolgt sind: Es kann auch nach Jahren noch zu Verbesserungen kommen. Techniken oder Übungen, die bereits erprobt wurden und nicht angewandt oder durchgeführt werden konnten, können u. U. später durchaus funktionieren.
Rückschritte kommen vor
Das muss nicht zwangsläufig mit einer Überforderung oder einem Fehler zusammenhängen. Der Krankheitsverlauf bei CRPS ist höchst individuell. Rückschritte können durchaus wieder aufgeholt werden. Hier können sich alle fragen: Gab es eindeutige Auslöser? Oder sollte man dem keine zu große Bedeutung beimessen und erstmal wie gewohnt mit der Therapie fortfahren? Individuelle Lösungen sind hier gefragt, keine Standardbehandlung. Aber natürlich gilt auch bei CRPS: Es geht selten immer nur bergauf und kleinere Schwankungen sind häufig.
Eine pauschale Antwort auf diese Frage gibt es nicht – zumal viele Studien zur Therapie des CRPS ein grundsätzliches Problem aufweisen: Es wird nicht genügend unterschieden ob die Therapieansätze wirksam Schmerzen, Funktion oder klinische Symptomatik verbessern. Für die Patient:innen scheint die Schmerzreduktion am wichtigsten zu sein, die Funktionalität der Hand/des Fußes ist nicht die höchste Priorität. Die Therapierbarkeit kann sich im Krankheitsverlauf verändern, sodass nicht pauschal zu Ruhigstellung oder Bewegung geraten werden kann.
Die Leitlinie rät schon zu Beginn der Erkrankung zu vorsichtigen Bewegungen unter aktiver Mitarbeit der Patient:innen. Ausdrücklich abgeraten wird von passiven Maßnahmen, die gegen den Willen und ohne Kontrolle durch den Patienten oder die Patientin angewandt werden und zu einer Schmerzverstärkung führen. Sie verhindern die weitere Mitarbeit der Patient:innen und können die funktionelle Restitution unmöglich machen, da sich bei Vermeidung von Bewegung Kontrakturen bilden. Oft sind hier Schmerzmittel zumindest teilweise wirksam und sollten zur Erlangung dieser Therapieziele auch ausprobiert werden.
Die „pain exposure physical therapy“ (PEPT) geht gezielt an die Schmerzgrenze oder auch darüber hinaus. Allerdings soll auch hier der Patient oder die Patientin aktiv die Bewegungen ausführen.
Die Ausgangslage
Physio- und Ergotherapie zählen zu den Heilmitteln. Sofern sie hier verordnet werden, besteht Anspruch auf Heilmittel mit einem therapeutischen Nutzen. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) bestimmt in der Heilmittel-Richtlinie (HeilM-RL), unter welchen Voraussetzungen die Therapien verordnet werden dürfen – und somit auch die Höchstmenge an Verordnungen.
Darüber hinaus gibt jedoch auch die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf (Anlage 2 der HeilM-RL), die aufführt, welche Diagnosen einen langfristigen Heilmittelbedarf haben. CRPS wird dort nicht zeitlich unbegrenzt erwähnt. Die Einschränkung dort lautet: längstens ein Jahr nach dem Akutereignis. Es ist jedoch möglich, jedes Jahr aufs Neue einen gesonderten Antrag bei der zuständigen Krankenkasse zu stellen.
Warum brauchen wir Therapie?
Wer die Diagnose CRPS bekommt, hat es nicht leicht. CRPS ist eine seltene Nervenschmerz-Erkrankung, die oft ganz plötzlich und einschneidend das gesamte Leben verändert. Schon eine kleine Verletzung kann sie auslösen, typische Auslöser sind Brüche.
Die Schmerzen sind nur schwer auszuhalten – und es gibt kaum wirksame Medikamente dagegen. Oft werden der betroffene Arm oder das betroffene Bein nahezu unbeweglich. Es kostet viel Kraft, mit so einer Behinderung und den Schmerzen zu leben. Durch Ergo- und Physiotherapie kann man versuchen, unterstützt durch Medikamente, die Beweglichkeit von Arm oder Bein wieder zu verbessern oder zumindest zu erhalten. Allerdings ist eine konstante Therapie aus oben genannten Gründen keine Selbstverständlichkeit. Es ist nicht überraschend, dass Ärzt:innen und Ärzte keine Therapien verschreiben wollen, wenn ihr Budget ausgeschöpft ist und sie selbst die Kosten für die Therapien ihrer Patient:innen übernehmen müssten.
Was schlägt die Behandlungsleitlinie vor?
Es gibt eine Leitlinie zur Diagnostik und Therapie komplexer regionaler Schmerzsyndrome. Auch hier wird schon erwähnt, dass oft auch über ein Jahr hinaus mit relevanten Schmerzen gerechnet werden muss. Neben der medikamentösen Behandlung werden Physio- und Ergotherapie zur Wiedererlangung der Funktion empfohlen und sogar als unverzichtbar bezeichnet. Es werden 2 – 5 Therapieeinheiten pro Woche vorgeschlagen.
Was ist das Problem?
CRPS heilt oft nicht innerhalb eines Jahres aus – doch die Krankheit steht nicht über ein Jahr nach Akutereignis hinaus auf der „Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf“. Eine Langfristgenehmigung zu bekommen ist aufwändig und oft nicht immer (gleich) erfolgreich. Deshalb wird die Behandlung oft zu früh unterbrochen oder beendet.
Patient:innen, Ärzt:innen und die Therapeut:innen müssen wiederholt darum kämpfen, dass die Behandlung weitergehen kann: mühsam Anträge stellen, Begründungen formulieren oder Widerspruch einlegen. Und nicht immer hat man Erfolg. Das kostet wertvolle Zeit und Kraft. Unterbrochene Therapien können mühsam erarbeitete Verbesserungen wieder zunichtemachen.
Wir haben mit unserer Petition gefordert:
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) soll CRPS zeitlich unbegrenzt in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufnehmen. Wir wollen zuverlässig so behandelt werden, wie es dem aktuellen Stand der Medizin entspricht. Es ist bereits eine Herausforderung, mit einer Krankheit wie CRPS zu leben. Wir wollen unsere kostbaren Kraftreserven deshalb nicht dafür verwenden, ständig für unsere Therapien kämpfen zu müssen. Gebt uns die Chance, belastbarer und arbeitsfähig zu sein und so etwas mehr Lebensqualität zu gewinnen.
Unser Appell
Wir können zwar eine Behinderung haben, aber wir bleiben dennoch Menschen. Menschen, die fair behandelt werden wollen. Wir wollen so therapiert werden, wie es dem aktuellen Stand der Medizin entspricht. Gebt uns unsere Chance, eine Verbesserung zu erzielen. CRPS – chronisch krank und unbehandelt? Hoffentlich in der Zukunft nicht mehr!
Wir sind an der Thematik jedenfalls dran und werden euch bald über die nächsten Schritte informieren.
Die Antwort auf diese Frage ist individuell für jede Patientin und jeden Patienten zu beantworten. Nicht selten kann sich auch im Krankheitsverlauf das Ansprechen auf unterschiedliche Therapien verändern. Was zunächst gut geholfen hat, zeigt irgendwann vielleicht keinen Effekt mehr. Aber es ist auch andersherum möglich: Was früher nie angewandt werden konnte, ist nun möglich.
Einige Patient:innen kommen irgendwann ohne Medikation aus, ansonsten kann es durchaus sinnvoll sein, das Schmerzgedächtnis durch eine wirksame Medikation zu unterbrechen oder die Schmerzen zumindest erträglicher zu machen und Therapien zu ermöglichen. Aber welche Medikamente gut wirken, kann man leider (bisher) nicht vorhersagen. Auch die Nebenwirkungen können sich stark unterscheiden.
Auch Physiotherapie und Ergotherapie sollten individuell ausprobiert werden. Es ist auch möglich, mit einer neuen Verordnung in eine andere Praxis zu gehen, falls du die Therapien bei mehreren Therapeut:innen ausprobieren und vergleichen möchtest.
Welche Therapien könnten mir helfen? Hier sind ein paar Beispiele als Anregung:
Gelenksmobilisation (betroffene Gelenke oder angrenzende Gelenke, je nach Problematik und je nachdem was toleriert werden kann)
Haltungsschulung und Muskelaufbau
Gleichgewichtsübungen z. B. mit Posturomed, Balancekreisel, Schaumstoffmatte, Airex Balancepad
durchblutungsfördernde Maßnahmen (Ausdauer)
Dehnungstechniken
entstauende Maßnahmen
Muskel-, Bindegewebs- und neurodynamische Techniken
vegetative Hemmung im cervico-thorakalen Übergang
Desensibilisierung mit verschiedenen Materialien (für Beispiele siehe nächste Frage)
Warmes Linsenbad, Rapsbad, Kiesbad (wahlweise auch Bohnen, Kastanien u. v. m.)
Tastspiele
Hände eincremen
TENS-Gerät
Ultraschall
Novafon
Laser-Behandlung zur Verbesserung der Wundheilung oder Durchblutung
Ansteuerung trainieren
Oppositionsübungen, Umgreifen
Faszienbehandlung
Funktionelle Greifübungen, Gegenstände wie leere Flaschen, Styroporflocken, Bälle greifen und umräumen, inkl. Bewegung im Schultergürtel
Wärme/Kälte (je nachdem, was toleriert wird – vorsichtig testen, manchmal gibt es starke Reaktionen auf die „falsche“ Temperatur)
Hilfsmittel am PC
Hilfsmittel für mehr Mobilität (Rollator, Rollstuhl, Greifzange)
Hilfsmittel in der Küche, Besteck
Handbad/Fußbad, evtl. auch als Wechselbad (Temperaturunterschiede langsam vergrößern) oder absteigende Bäder
Paraffinbad (Achtung, heiß)
Kohlensäurebad
Spiegeltherapie
Luftballonspielen
Recognise App oder Graded Motor Imagery Karten
Entspannungsverfahren und Gedankenreisen (u. a. Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen, Feldenkrais)
Basteln
Biofeedback
Osteopathie
Craniosacraltherapie
Akkupunktur
Hier sind ein paar Ideen für Übungen, die du zu Hause ausprobieren kannst. Generell ist es aber oft am einfachsten, das Hand- oder Fußtraining in den Alltag zu integrieren, auch wenn man dadurch langsamer wird. Welche Gegenstände kannst du dafür nutzen?
Tennisbälle
große Bälle
Luftballons
Schaumstoffbälle
Gelbälle
Igelbälle, Igelrollen und „halbe“ Igelbälle
Faszienrollen und -bälle
Golf- oder Korkbälle
Raps, Linsen, Erbsen, Bohnen etc. (kann man „nebenbei“ machen, wenn man einen Film schaut oder am Schreibtisch sitzt)
Verpackungsmaterial aus Styropor
Verschiedene Materialien zum Fühlen oder Desensibilisieren (Schwamm, Pinsel, Tücher, Federn, Holz, Watte, Teppich, Fellimitat uvm.)
Achtung: Bist du fußbetroffen und gehst über die Materialien, solltest du immer eine Antituschmatte unterlegen, um nicht wegzurutschen)
Sensorik-Matten als Barfußpfad
Tastspiele
Fingermassageringe
Murmeln
Becherstapeln
Sockengreifen mit den Zehen
Fingerhanteln, Fingertrainer
Fidget Toys
Knete, Therapieknete, kinetischer Sand
Rasierschaum
Gleichgewichtstraining z. B. mit Wackelbrett, Schaumstoffmatte, Airex Balancepad
Wachsstifte (z. B. mit Kugelgriff)
Mandalas mit Filzstiften ausmalen
Recognize App für Hand- und Fuß-Betroffene
Gemüse schnippeln
Wäsche zusammenlegen und dabei Stoffe fühlen
Barfuß über verschiedene Untergründe gehen (Laminat, Teppich, Fliesen, Handtuch, was auch immer dir einfällt. Bitte aufpassen, dass nichts wegrutschen kann.)
Kleiner Tipp, wenn du einfach zu viel zu tun hast: Entscheide dich, diesen Übungen eine hohe Priorität einzuräumen. Sie dürfen nicht optional sein, sondern Pflicht. Wenn nicht, wirst du die Übungen vermutlich nie ernsthaft lange Zeit machen. Welche Übungen möchtest du wie oft machen? Dann schreib dir eine Liste und hake nach jeder Übung ab.
Einige Anregungen für die Handtherapie zu Hause, die entsprechend für die Fußtherapie optimiert werden können:
Austherapiert bedeutet, dass keine weiteren Therapien zur Verfügung stehen, die die Erkrankung heilen oder erheblich verbessern können. Es bedeutet NICHT, dass die Patien:innen dann sich selbst überlassen werden und keine Therapie mehr erhalten.
Invasive Verfahren sollten nur durch darin ausgebildete Ärzt:innen und Ärzte durchgeführt werden, da es in Einzelfällen zu bedrohlichen Komplikationen kommen kann.
SCS steht für Spinal Cord Stimulation oder Neurostimulation. Über den Hintersträngen des Rückenmarks werden Elektroden implantiert. Die Stimulation soll die Schmerzweiterleitung hemmen.
In der Leitlinie wird eine SCS derzeit bei Patient:innen mit CRPS an der unteren Extremität empfohlen, wenn mit den bisherigen Therapien kein ausreichender Effekt erzielt werden konnte. Es sollte keine mechanische Allodynie und keine gravierende psychische Erkrankung vorliegen. Die Probestimulation mit den Elektroden sollte erfolgreich verlaufen, dann kann die Implantation des Generators erfolgen. Es fehlen Daten, um eine breitere Anwendung beurteilen zu können.
Uns haben an den oberen Extremitäten Betroffene jedoch schon häufig von positiven Effekten durch eine SCS berichtet.
Weiße Breite 24
37603 Holzminden
