Nah an der Realität. Suchst du konkrete Unterstützungsmöglichkeiten und Erfahrungsberichte anderer Betroffener? Hier kannst du dich informieren und inspirieren lassen, wie andere ihr Leben mit CRPS gestalten!
Anpassen bedeutet nicht aufgeben. Mit sich selbst nachhaltig umzugehen, bedeutet nicht zu kapitulieren. Was Anna nach ihrer Erkrankung an CRPS lernen musste, könnt ihr hier lesen.
Muss man mit CRPS im Fuß sämtlichen Sport aufgeben? Fiona erzählt euch in diesem Beitrag, warum ihre Erkrankung an CRPS sie nicht vom Sport abhält und welche Anpassungen dafür nötig waren.
Es ist nicht häufig, aber es kommt immer wieder vor – Kinder und Jugendliche mit CRPS. Wie Eltern es erleben, wenn ihr minderjähriges Schulkind an CRPS erkrankt, teilt eine Mutter hier. Auch die Perspektive ihres Sohnes wird aufgegriffen.
Anpassen bedeutet nicht aufgeben. Mit sich selbst nachhaltig umzugehen, bedeutet nicht zu kapitulieren. Was Anna nach ihrer Erkrankung an CRPS lernen musste, könnt ihr hier lesen.
Hallo, ich heiße Anna. Ich bin 54 Jahre alt und 2019 an CRPS 2 am rechten Fuß postoperativ erkrankt. Bei mir hat man es sehr schnell erkannt – worüber ich dankbar bin, weil ich weiß, dass es vielen Betroffenen anders geht. Abgesehen davon zu schauen, welche Therapie für einen gut ist und wo man einen guten Schmerzarzt findet, ist es mir wichtig geworden, den Alltag anders zu gestalten. Wenn es mir nicht so gut geht, dann ist eben mal nicht gestaubsaugt. Ich habe gelernt, dass ein Hobby sinnvoll sein kann. Es lenkt ein wenig ab und man freut sich zum Beispiel über ein toll gemaltes Bild.
Fiona erzählt euch, warum ihre Erkrankung an CRPS sie nicht vom Sport abhält und welche Anpassungen dafür nötig waren.
Ich habe schon immer gerne Sport gemacht: Seit ich 16 bin, war ich jeden Winter sehr aktiv Snowboard fahren und im Sommer hat man mich am Atlantik beim Surfen oder auf einem Longboard gefunden. Ebenfalls habe ich sehr gerne Yoga gemacht und war viel auf dem See mit dem Standup-Paddleboard. Ich liebte einfach "Brettsportarten".
Meine andere Leidenschaft war schon immer der Halbmarathon. 2019 im Oktober sollte es dann endlich so weit sein und ich hatte mich für meinen ersten Halbmarathon in Frankfurt angemeldet. Ich war also fleißig am Trainieren und war voller Vorfreude auf den Zieleinlauf in der Frankfurter Festhalle.
Im Juli 2019 hatte ich immer wieder Schmerzen an der Knieinnenseite rechts. Ich versuchte zuerst alles von Trainingspause über Tapen und Bandagen beim Laufen – aber nichts half und so blieb mir nur der Gang zum Arzt. Und dann kam der riesen Schock für mich: Ermüdungsbruch im Femur - mindestens 8 Wochen kein Sport und das Knie durfte ich nicht belasten. Mein Traum vom Halbmarathon war damit für dieses Jahr gelaufen.
Leider verbesserte sich mein Knie nicht und auch der Fuß bereitete zunehmend Schmerzen. Nach einem Ärztemarathon bekam ich die Diagnose CRPS. Ich bin erstmal in ein großes Loch gefallen und war einfach nur traurig, wütend und deprimiert, dass mein Traum vom Halbmarathon gerade geplatzt war. Und auch von meiner anderen großen Liebe, dem Snowboardfahren, musste ich mich nun verabschieden.
Von Selbsthilfe wollte ich zunächst nichts wissen und auch, dass ich jemals irgendwie wieder Sport machen können würde, daran glaubte ich nicht. Meine Meinung zum Thema Selbsthilfe änderte sich Ende 2020 und so kam ich durch ein liebes Telefonat mit Marion in die CRPS Hessen-Gruppe. Aufgrund von Corona gab es leider erst einmal keine Gruppentreffen und so fanden die Treffen via Zoom statt. Bei einem unser "Online Zoom Treffen" hatten wir das Thema Hilfsmittel und eine andere junge Betroffene stellte ihren "Gips Duschschutz" vor und erzählte, wie sie damit immer im Pool ist und ich dachte mir, das versuche ich im Sommer auch. So könnte ich meinen Fuß vor dem Wasserdruck schützen, der mir Schmerzen bereitet.
Gesagt, getan, ging es im Sommer 2021 an den See. Ich habe mir das breiteste Board geben lassen, was es gab, damit ich mehr Stabilität hatte. Für mich hatte ich mir gesagt, dass auf dem Brett sitzen und paddeln besser ist als nichts. Nach ein paar Einheiten nur im Sitzen hat es mir aber in den Fingern gejuckt und ich wollte versuchen, ob Stehen auch klappt. Nun ja, was soll ich sagen zu Versuch 1? Der liebe Fuß hat nur gezittert und ich stand keine Sekunde und lag im Wasser. Versuch 2 und 3 waren ebenfalls nicht erfolgreich. Jedoch wollte ich so schnell nicht aufgeben und versuchte es erneut und auf einmal stand ich und konnte lospaddeln! Nach einer Weile setzte ich mich wieder, da ich merkte, dass es zu viel für den Fuß war und es ging im Sitzen weiter. Ich strahlte wie ein Honigkuchenpferd, denn das viele Gleichgewichtstraining hatte sich bezahlt gemacht.
Das Stehen klappte immer besser und auch die Phasen, in denen ich stehen konnte, wurden immer länger. Mein Schmerztherapeut gab mir dann den Tipp, dass ich es für die Einheiten im Sitzen mit dem Doppelpaddel versuchen sollte, da man so andere Muskelpartien anspricht und die Belastung für Arme und Schultern nicht so einseitig ist. Und ich muss sagen, dass das ein super Tipp war und ich es auch total liebe, mit dem Doppelpaddel über den See zu fahren. Nur weil es Stand Up Paddeln heißt, muss man nicht die ganze Zeit stehen und es macht im Sitzen, egal ob mit Doppelpaddel oder Suppaddel, genauso viel Spaß.
Im Sommer 2023 hat mich dann der Fluss gereizt und komplette Touren zu paddeln. Ich wollte eine neue Herausforderung. Damit ich aber nicht direkt in einem Fluss mit viel Strömung muss, habe ich mich für den Neckar entschieden. Im August in Tübingen dachte ich mir, jetzt nehme ich das Projekt "Flusstour" in Angriff. Bewaffnet mit meinem Paddel, Wasser und etwas zu Essen (kann man super im Drybag verstauen) ging es auf den Neckar. Ich paddelte ganz entspannt gegen die Strömung los, wobei man sagen muss, dass der Neckar nicht so viel Strömung hat. So bin ich bis zum Wehr immer wieder abwechselnd im Stehen und Sitzen fleißig vor mich hin gepaddelt und zurückging es dann ja mit der Strömung. Wieder zurück in der Altstadt war ich zwar auch einfach nur kaputt und erledigt, aber auch total glücklich.
Den Wasserschutz für mein Bein brauche ich seit dem Sommer 2022 auch gar nicht mehr und ich muss sagen, dass Sport mit CRPS möglich ist. Es ist anders, aber es ist möglich. Nie wäre ich ohne das Gruppentreffen zu Hilfsmitteln auf die Idee mit dem Wasserschutz gekommen. Wir haben uns bei diesem Gruppentreffen gegenseitig Tipps gegeben, ganz getreu dem Motto des CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. Wir sind gemeinsam stark.
Mittlerweile mache ich wieder relativ viel Sport und muss sagen, dass man mit ein paar Hilfsmitteln einiges trotzdem wieder machen kann. Falls ich mal länger laufen will, nehme ich die Nordic Walking Stöcke oder ich mache Yoga nur im Sitzen auf einem Stuhl. Der Tipp mit dem Chair Yoga kam ebenfalls von einer anderen CRPS-Fuß-Betroffenen. Und gerade beim Yoga ist es ja so, dass Yoga für alle ist und man fast jede Übung "umbauen" kann und die Übung ist dann auch trotzdem gut, weil man zum Beispiel im Yoga nicht bewertet, ob schwer oder leicht. Ich kann Neubetroffenen nur sagen: Gebt nicht auf. Viele Sportarten sind trotzdem wieder möglich – nur vielleicht etwas anders.
Es ist nicht häufig, aber es kommt immer wieder vor – Kinder und Jugendliche mit CRPS. Wie Eltern es erleben, wenn ihr minderjähriges Schulkind an CRPS erkrankt, teilt eine Mutter hier. Auch die Perspektive ihres Sohnes wird aufgegriffen.
„Wie fing das an…?“ Ein Elternbericht:
Januar 2023: Unser 13-jähriger Sohn rutscht auf Fliesen aus und landet auf den Knien. Es tut ihm ziemlich weh und er kann das rechte Bein vor Schmerzen nicht mehr strecken. Einige Tage später folgt eine MRT-Untersuchung und zeigt eine Knieprellung und eine Bänderüberdehnung rechts. „Ein Bagatelltrauma“, sagt der Chirurg. Das betroffene Knie wird geschient und in 4 – 6 Wochen sollte alles wieder o. k. sein.
Aber Tage später fällt auf, dass der Fuß des geschienten Beines im Tagesverlauf immer kalt wird. Wir bekommen ihn kaum warm trotz Fußbad, Wärmflasche und anderer Maßnahmen. Abends ist der rechte Fuß oft rot oder weiß verfärbt, sieht anders aus, als der linke. Dann schwillt der rechte Fuß immer wieder an, sieht deutlich größer aus, als der andere. Auch die Schmerzen nehmen im Verlauf nicht ab. Im Gegenteil, sie verstärken sich und betreffen längst nicht mehr nur das Knie.
März 2023: Der behandelnde Chirurg überweist unseren Sohn während eines Kontrolltermins sofort zur Gefäßchirurgie in die Klinik. Die Kälte des Fußes macht ihm Sorgen. Diese Untersuchung ergibt nichts. Im weiteren Verlauf fällt eine starke Abnahme der Muskulatur des rechten Beines auf. Nach ca. 6 Wochen entdecken wir ein deutlich verstärktes Haarwachstum auf dem rechten Knie unseres Sohnes. Ende März stellt ein Angiologe die Diagnose: Verdacht auf komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS).
Ich finde im Internet ein Video von einer Klinik in Garmisch-Partenkirchen. Diese behandelt CRPS bei Kindern und Jugendlichen.
Nach einem Anruf in dieser Schmerzklinik erhalten wir aufgrund der gestellten Verdachtsdiagnose binnen 48 Stunden einen Termin für einen stationären Aufenthalt. Dieser soll voraussichtlich vier Wochen dauern und die Maßnahme ist eine sogenannte multimodale Schmerztherapie.
Mai 2023: Der Klinikaufenthalt beginnt: Wir Eltern sind sehr begeistert von dem „Gesamtprogramm“ der Schmerzklinik. Sämtliches Personal – egal ob Ärzt:innen, Therapeut:innen oder
Stationsmitarbeiter:innen – sind freundlich, geduldig, empathisch und hilfsbereit. Alle nehmen sich sehr viel Zeit für uns. Die Eingangsuntersuchung ist sehr gründlich und auch alle offenen Fragen werden beantwortet. Wir erhalten ausführliche Informationen zu der Schmerzerkrankung und wie wir Eltern uns in Hinsicht darauf verhalten sollten. Auch bei einer individuellen Elternberatung, die wir uns gewünscht haben, nimmt sich die Psychologin ausführlich Zeit.
Es gibt eine Klinik-Schule, sodass in der Schulzeit nicht so viel verpasst wird. Unser Sohn hat am Tag ein umfangreiches Programm. Es wird auch ein vielfältiges Freizeitangebot für Kinder in allen Altersgruppen für mögliche Beschäftigung außerhalb der Therapiezeiten angeboten. Bei jüngeren Kindern sind meist Eltern begleitend dabei. Wir sind für unseren 13-Jährigen vor allem an den Wochenenden zu Besuch da. Kinder, die Heimweh haben, profitieren nicht so gut von dem Klinikaufenthalt wird uns erzählt. Unser Sohn fühlt sich sehr wohl, profitiert von dem Programm und macht gesundheitlich gute Fortschritte.
Während des Klinikaufenthaltes entwickelt jedes Kind, einen „Maßnahme-Plan“ für zu Hause. Die in den Therapien gelernten Inhalte (z. B. Entspannungsmethoden, Gymnastik- oder Dehnübungen, Desensibilisierungsübungen oder Ablenkung bei Schmerzen) hat dann jedes Kind nach dem Klinikaufenthalt griffbereit zur Hand und kann sich ein Stück weit selbst helfen.
Sommer 2023: Die Schmerzklinik schreibt einen umfassenden Bericht für die Ärzte vor Ort. Unser jetzt 14-Jähriger erhält dadurch zuhause notwendige therapeutische Maßnahmen. Des Weiteren hat man in der Klinik einen Nachteilsausgleich für die Schule eingeleitet. Dadurch kann unser Großer trotz der gesundheitlichen Einschränkungen die Note „1“ im Sport erhalten! Es kehrt wieder etwas mehr Normalität in unseren Alltag zurück. Wir sind sicherer geworden im Umgang mit der Erkrankung CRPS. Es fühlt sich für uns gut an, dass wir uns jederzeit an die Klinik mit Fragen oder Anliegen wenden können.
Anfang 2024: Es wird ein weiterer stationärer Aufenthalt in Garmisch-Partenkirchen geplant, weil noch Symptome vorhanden sind und hier seit einiger Zeit kein Vorankommen mehr sichtbar ist. Dieses Mal bleibt unser Sohn 3 Wochen in der Schmerzklinik. Wieder fühlt er sich sehr gut aufgehoben und profitiert vom Programm. Auch wir Eltern sind sehr zufrieden mit dem stationären Aufenthalt. Unser Sohn hat einen neuen, angepassten Maßnahme-Plan für zuhause mitgebracht.
„Zuerst hatte ich keinen Plan, was auf mich zukommt.“ Der CRPS-betroffene 13jährige berichtet zum Klinikaufenthalt:
„Zuerst hatte ich keinen Plan, was auf mich zukommt. Ich fand blöd, dass ich nicht einfach zu Hause sein konnte. Meine Freunde haben mir gefehlt. Ich war sehr froh, dass die meiste Zeit meine Eltern in der Nähe waren.
Als wir in der Klinik angekommen sind war ich froh, dass da schon ein anderer Junge im Zimmer ist und ich nicht alleine sein musste. Aber alle Leute sind so nett da und ich fühlte mich dort sofort wohl.
Ich habe viele Freunde gefunden, mit denen ich weiterhin Kontakt habe. In der Freizeit kann man in der Klinik viele Dinge machen, da wird ganz viel angeboten. Ich habe ganz oft Tischtennis gespielt! Wir hatte ja alle irgendwelche Probleme, dass ging aber trotzdem und wir haben immer voll viel gelacht!
Jeden Morgen bekommt man einen Tagesplan. Da stehen die Termine der Maßnahmen (z. B. Physiotherapie oder Wechselbad), Schulstunden und Essenszeiten drauf. Jeden Tag hatte ich da Unterrichtsstunden in der Schule, sodass ich zuhause nicht viel verpasst habe. In der Woche sind die Tage schnell rumgegangen.
Behandlungen haben meistens Spaß gemacht. Meine Schmerzen wurden weniger und ich habe wieder angefangen, Muskeln in den Beinen aufzubauen. Das Training an den Geräten hat mir besonders gut gefallen.
An den Wochenenden ist es gut, wenn man Besuch bekommt. Zum Glück waren meine Eltern oder mein Cousin dann da und wir haben tolle Unternehmungen gemacht. Ich war z. B. auf der Zugspitze, dem höchsten Berg in Deutschland! Gut fand ich, dass man in der Klinik seinen eigenen Hilfeplan mit den Therapeutinnen für zu Hause entwickelt. Wenn ich Schmerzen habe, dann gucke ich darauf und habe dann Maßnahmen (z. B. Entspannungsmusik hören oder Igelballmassage machen), die mir helfen. Das funktioniert ganz gut.
Nach einem dreiviertel Jahr war noch einmal in der Klinik. Ich habe mich darauf gefreut. Die Zeit war wieder cool! Ich habe wieder tolle Leute kennengelernt und es hat mich wieder gesundheitlich weitergebracht.
Und… ich würde wieder hinfahren!!“
In diesem Beitrag, erschienen 2024 in der Zeitschrift Neuroreha, schreibt unser Vorstandsmitglied Marion-Sybille Burk über die Herausforderungen, die sie nach ihrer Erkrankung an CRPS bewältigen musste. Was muss sich ändern, damit andere Betroffene es in Zukunft weniger unnötig schwer haben? Den Artikel könnt ihr über diesen Link kostenlos auf der Verlagsseite lesen.
In diesem Zeitungsartikel aus dem Jahr 2023 wird die Geschichte der CRPS-Erkrankung von Birgit Pahl erzählt. Sie hat gemeinsam mit einer Mitbetroffenen die Ortsgruppe in Rotenburg gegründet, um zu vermeiden, dass andere ähnliche Erfahrungen machen wie sie. Ein gut geschriebener Beitrag, der die Erkrankung und ihre Auswirkungen verständlich zusammenfasst.
In diesem Interview für eine kleine Islandpferde-Vereinszeitung aus dem Jahr 2022 könnt ihr von Gwendolin lesen. Muss sie dieses Hobby nach der Erkrankung aufgeben? Oder ist es ihr möglich, seinen Weg mit den Pferden an das CRPS anzupassen, ohne zwischen den eigenen Erwartungen und den Grenzen durch die Erkrankung zerquetscht zu werden?
Emofotologie? Was im ersten Moment klingt, als hätte da jemand was durcheinandergebracht, ist ein Kunstwort aus den Begriffen Emotion, Motivation und Fotografie. In diesem 2020 in der Zeitschrift Barftgaans erschienenen Beitrag wird die Selbsthilfefotografie auch am Beispiel des Vorstandsmitglieds und CRPS-Betroffenen Melanie Jeschke vorgestellt.
