Das komplexe regionale Schmerzsyndrom (CRPS) ist eine seltene Erkrankung, die durch sehr starke Schmerzen mit autonomen, sensorischen und motorischen Störungen gekennzeichnet ist. Die Erkrankung manifestiert sich an den Extremitäten meist nach einem Trauma oder nach Operationen. Während sich bei etwa drei Viertel der Betroffenen die anfänglichen Beschwerden zumindest bessern, erfahren manche Patientinnen und Patienten keine Linderung und müssen oft ihren Arbeitsplatz aufgeben. Selbst wenn sich die Beschwerden verringern, sind nur fünf Prozent komplett ohne Symptome und Einschränkungen. Häufig bleiben Defizite in Motorik und Sensorik sowie starke Schmerzen. Langfristig arrangieren sich jedoch viele mit der Erkrankung und kommen zurecht.
se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Der se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Initial wurde der se-atlas in einer vierjährigen Förderperiode durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Seither bietet die webbasierte Informationsplattform se-atlas einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung
Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen.
Die im se-atlas dargestellten Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen basieren überwiegend aus bereits bestehenden Datensammlungen, die im se-atlas zusammengeführt werden. Seit Veröffentlichung von se-atlas im Jahr 2015 wächst der Datenbestand kontinuierlich weiter. Die Rückmeldungen durch Nutzerinnen und Nutzer sind dabei eine wichtige Unterstützung.
Um die Qualität der Daten zu sichern, versuchen wir uns möglichst breit aufzustellen und die Verantwortung und Pflege auf mehrere Schultern zu verteilen. Besonders hervorzuheben sind hier auch die Zentren für Seltene Erkrankungen und die Selbsthilfeorganisationen, denen wir im se-atlas besondere Funktionen zur Verfügung stellen.
Suche nach CRPS im se-atlas (externer Inhalt, Webseite)
Die Schmerzerkrankung des Komplexen Regionalen Schmerzsyndrom (CRPS) ist auch ein Handlunsgfeld bei der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V.
Patienteninformation CRPS bei der Schmerzgesellschaft (externer Inhalt, Webseite)
